Das Digitale Demenzregister Bayern (kurz: digiDEM Bayern) ist ein 2019 gegründetes und fortlaufendes Patientenregister zur Volkskrankheit Demenz. Mit rund 3.500 Teilnehmenden (Stand Mai 2026) gilt digiDEM Bayern als das größte Demenzregister in Deutschland und zählt zu den größten Registern zur Erfassung von Langzeitdaten in Europa, digiDEM Bayern wird vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention (StMGP) im Rahmen der Bayerischen Demenzstrategie mit Mitteln des Masterplans „BAYERN DIGITAL II“ gefördert.
Überblick Zeitrahmen2019 – fortlaufendTypBevölkerungs-basiertes Register zur VersorgungsforschungRegistrierung in einem klinischen StudienregisterDRKShttps://www.drks.de/search/de/trial/DRKS00038679/details
ICTRPhttps://trialsearch.who.int/Trial2.aspx?TrialID=DRKS00038679Eingeschlossene Diagnosen nach ICD-10 - Leichte kognitive Störung, sog. Mild Cognitive Impairment (MCI) (F06.7)
- Leichte bis mittelschwere Demenzen (F00, F01, F02, F03)Erhobene Datenkategorien (Instrumente)Menschen mit Demenz Soziodemografische Daten Diagnosespezifische Daten (Risikofaktoren, Zeitpunkt der ersten Symptome, diagnostischer Prozess, Demenz-Diagnose, Komorbiditäten (Charlson-Index)) Krankheitsspezifische Aspekte (kognitive Fähigkeiten (MMST, MoCA), Funktionsfähigkeit im Alltag (Barthel-Index), verhaltensbezogene und psychologische Symptome (NPI), Weglauftendenz, Stürze) Ressourcennutzung im Gesundheitswesen (RUD) Inanspruchnahme von und Bedarf nach Unterstützungsleistungen (DEMAND) Lebensqualität (EQ-5D) Soziale Netzwerke / Teilhabe (LSNS) Mediennutzung (Informationsquellen zu Gesundheitsthemen, Internetnutzung oder Gründe für Nichtnutzung) Mobilität
Pflegende An- und Zugehörige
Soziodemografische Daten Pflegesituation (RUD) Ressourcennutzung im Gesundheitswesen (RUD) Pflegebelastung (HPS-k) Zugewinne durch die Pflege (BBCS) Lebensqualität (SF-12) Mediennutzung (Informationsquellen zu Gesundheitsthemen, Internetnutzung oder Gründe für Nichtnutzung) MobilitätErhebungszeitpunkteErsterhebung, nach 6 Monaten, nach 12 Monaten und danach jährlichTeilnehmende am Demenz-Screening6.500 (Stand Mai 2026)Teilnehmende am Register3.500 (Stand Mai 2026)FörderungBayerisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention (StMGP) im Rahmen der Bayerischen Demenzstrategie
Ziel Das Ziel von digiDEM Bayern ist es, den Versorgungsbedarf bei der Volkskrankheit Demenz im Langzeitverlauf zu erfassen und so die Versorgungssituation von Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen (Mild Cognitive Impairment – MCI) und Demenz sowie deren pflegenden An- und Zugehörigen in Bayern zu verbessern. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Versorgung im ländlichen Raum.
Entstehung digiDEM Bayern baut auf den Ergebnissen des Vorgängerprojekts Bayerischer Demenz Survey (BayDem) aufFranziska Wolff, Nikolas Dietzel, Linda Karrer, André Kratzer, Manuela Hess, Elmar Gräßel, Peter Kolominsky-Rabas: Zeitgerechte Diagnosestellung bei Menschen mit Demenz: der Bayerische Demenz Survey (BayDem). Zusammenfassung. Georg Thieme Verlag, 2019, das als Pilotprojekt im Zeitraum 2015–2018 in den bayerischen Regionen Erlangen (Mittelfranken), Dachau (Oberbayern) und Kronach (Oberfranken) Daten zur Langzeitversorgung von Menschen mit Demenz sowie von deren pflegenden An- und Zugehörigen erhoben hat.
digiDEM Bayern wurde 2018 gemeinsam mit dem Gesundheitsausschuss des Bayerischen Landtages initiiert und wird seit 2019 vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention im Rahmen der Bayerischen Demenzstrategie mit Mitteln des Masterplans „BAYERN DIGITAL II“ gefördert.
Projektleitung und Projektkonsortium Der Projektleiter und Principal Investigator (PI) von digiDEM Bayern ist der Neurologe, Gesundheitsökonom und Versorgungsforscher Peter Kolominsky-Rabas. Im Zeitraum 2019–2025 war digiDEM Bayern in Trägerschaft des Interdisziplinären Zentrums für Health Technology Assessment und Public Health (IZPH) der FAU Erlangen-Nürnberg. Seit dem 1. Januar 2026 ist digiDEM Bayern an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Erlangen angesiedelt.
Das Projektkonsortium von digiDEM Bayern ist bewusst interdisziplinär aufgestellt und setzt sich aus den folgenden Einrichtungen zusammen:
Neurologische Klinik, Universitätsklinikum Erlangen Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health der FAU Erlangen-Nürnberg Medizinisches Zentrum für Informations- und Kommunikationstechnik (MIK), Universitätsklinikum Erlangen Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg (Medical Valley EMN) e. V. Psychiatrische und Psychotherapeutische Klinik, Universitätsklinikum Erlangen
Projektstruktur digiDEM Bayern ist als ein bevölkerungsbasiertes Register strukturiert und erhebt in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns Daten zum Verlauf von Demenzerkrankungen und zur Versorgungssituation von Menschen mit MCI und Demenz und deren pflegenden An- und Zugehörigen. Um im Flächenstaat Bayern mit seinen rund 13 Millionen Einwohnern eine möglichst breite Abdeckung von städtischen und ländlichen Regionen zu erzielen, setzt sich die Projektstruktur von digiDEM Bayern aus drei operativen Ebenen zusammen:
die zentrale Projektsteuerung und Datenzusammenführung erfolgt durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und Public Health in Erlangen die Demenz-Screenings und Datenerhebungen werden z. T. in den sieben bayerischen Regierungsbezirken dezentral von bei digiDEM Bayern tätigen Projektassistenzen koordiniert die Datenerhebung in den Kommunen und Landkreisen erfolgt durch ein Netzwerk von Forschungspartnern. Das Netzwerk umfasst ambulante Pflegedienste, Tagespflegeeinrichtungen, Fachstellen für pflegende Angehörige, Gedächtnisambulanzen, Arztpraxen, Apotheken, Kliniken, Einrichtungen des betreuten Wohnens, ehrenamtlich tätige Privatpersonen sowie die in Bayern etablierten Gesundheitsregionen Plus.
Inhaltlich gliedert sich digiDEM Bayern in drei Säulen:
Durchführung von Screeningtagen (etwa in Erlangen, Freising, Meitingen, im Landkreis Passau, in Iphofen, oder in Putzbrunn) zur Früherkennung von kognitiven Beeinträchtigungen in allen sieben bayerischen Regierungsbezirken Auf- und Ausbau eines digitalen Demenzregisters zur flächendeckenden Erfassung von Daten aus der Bevölkerung zum Verlauf und Versorgung der Demenzen in Bayern, die erhobenen Daten werden für wissenschaftliche Publikationen digiDEM Bayerns und zur Politikberatung genutzt Entwicklung und Bereitstellung digitaler Unterstützungsangebote für Betroffene, An- und Zugehörige sowie Ehrenamtliche (wie z. B. eine Demenzbibliothek)
Auszeichnungen und Preise digiDEM Bayern wurde 2025 mit dem „Gesundheits- und Pflegestern“ der Innungskrankenkasse IKK classic in der Kategorie „Digitale Gesundheitslösungen für alle Generationen. Prävention und Gesundheitskompetenz auf der kommunalen Ebene in Bayern“ ausgezeichnet. Der mit 3.000 Euro dotierte Preis wurde im Bayerischen Landtag verliehen.
In einer europaweiten Übersicht der European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA) („Future-Proofing the Alzheimer's Disease Healthcare Journey: Emerging Best Practices Across Europe“) wurde digiDEM Bayern 2025 als ein Best-Practice-Beispiel im Bereich der Demenzversorgung herausgestellt.
Ausgewählte Forschungsergebnisse
Dietzel N, Kürten L, Karrer L, Reichold M, Köhler L, Nagel A, Chmelirsch C, Seebahn K, Hladik M, Meuer S, Kirchner A, Holm K, Selau M, Wendel M, Trinkwalter J, Prokosch HU, Graessel E, Kolominsky-Rabas PL: Digital Dementia Registry Bavaria-digiDEM Bayern: study protocol for a multicentre, prospective, longitudinal register study. BMJ Open. 2021 Feb 8; 11(2): e043473. doi:10.1136/bmjopen-2020-043473. PMID 33558357 . Reichold M, Dietzel N, Chmelirsch C, Kolominsky-Rabas PL, Grässel E, Prokosch HU: Designing and implementing an IT architecture for a digital multicenter dementia registry: digiDEM Bayern. Applied clinical informatics 12. 2021: 551–563. Dietzel N, Graessel E, Kürten L, Meuer S, Klaas-Ickler D, Hladik M, Chmelirsch C, Kolominsky-Rabas PL: The Dementia Assessment of Service Needs (DEMAND): Development and Validation of a Standardized Needs Assessment Instrument. J Alzheimers Dis. 2022 Sep 27; 89(3): 1051-1061
Weblinks Website: https://digidem-bayern.de/
Einzelnachweise
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