Selbsthilfegruppen sind selbstorganisierte Zusammenschlüsse von Menschen, die ein gleiches Problem oder Anliegen haben und gemeinsam etwas dagegen bzw. dafür unternehmen möchten. Typische Probleme sind etwa der Umgang mit chronischen oder seltenen Krankheiten, mit Lebenskrisen oder belastenden sozialen Situationen. Es gibt allerdings auch themen-offene Selbsthilfegruppen, z. B. themenoffene Männergruppen. Selbsthilfegruppen dienen im Wesentlichen dem Informations- und Erfahrungsaustausch von Betroffenen und Angehörigen, der praktischen Lebenshilfe sowie der gegenseitigen emotionalen Unterstützung und Motivation. Laut dem telefonischen GesundheitssurveyRobert Koch-Institut Telefonischer Gesundheitssurvey des Robert Koch-Instituts zu chronischen Krankheiten und ihren Bedingungen. des Robert Koch-Instituts 2003 waren etwa 9 Prozent der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Fragt man danach, wie hoch der Anteil derer ist, die zum Zeitpunkt der Befragung eine Selbsthilfegruppe besuchen, so lag dieser 2005 bei 2,8 Prozent.Alf Trojan, Stefan Nickel, Robert Amhof, Jan Böcken (2006): Soziale Einflussfaktoren der Teilnahme an Selbsthilfezusammenschlüssen. Ergebnisse ausgewählter Fragen des Gesundheitsmonitors. In: Gesundheitswesen 68, S. 364–375. Die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland wird auf 70.000Joachim Braun, Ulrich Kettler, Ingo Becker (1997): Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in der Bundesrepublik Deutschland. Stuttgart: Kohlhammer. Seite 7. ISBN 3-17-015152-5–100.000 geschätzt. Selbsthilfegruppen werden meist ehrenamtlich geleitet.
Viele Selbsthilfegruppen treffen sich zur gegenseitigen persönlichen Unterstützung auf lokaler oder regionaler Ebene. Darüber hinaus sind sie häufig in themenspezifischen Selbsthilfeorganisationen auf Landes- und Bundesebene zusammengeschlossen. So können sie – in unterschiedlichem Grad – die Belange ihrer Mitglieder nach außen vertreten. Die häufigste Organisationsform ist dabei der eingetragene Verein, der Öffentlichkeits- und Aufklärungsarbeit, Unterstützung von Forschungsprojekten bis hin zur politischen Interessenvertretung leisten kann. Selbsthilfegruppen ohne Angabe der Rechtsform werden als Gesellschaften des bürgerlichen Rechts ( BGB) behandelt.Renate Mitleger-Lehner: Recht für Selbsthilfegruppen. 1. Aufl. Ag Spak, 2010. S. 24 ff.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe ist ein Dachverband von 121 Bundesverbänden, 13 Landesarbeitsgemeinschaften sowie 5 Fachverbänden der Selbsthilfeorganisationen im Gesundheitsbereich. Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige lokale und regionale Facheinrichtungen, die Selbsthilfeaktivitäten durch kostenlose Dienstleistungen unterstützen.Vgl. Balke, Klaus: Zur Bedeutung von Selbsthilfegruppen als zivilgesellschaftliches Sozialkapital. in Kistler, Ernst / Noll, Heinz-Herbert / Priller, Eckhard (Hrsg.) 1999, S. 251–261, zitiert nach Deutscher Bundestag: Bericht der Enquete-Kommission: Zukunft des Bürgerschaftlichen Engagements. Drucksache 14/8900, 2002, S. 142Vgl. NAKOS: Konzepte und Praxis 1: Selbsthilfe unterstützen. NAKOS, Berlin 2006, ISBN 978-3-00-019065-0, S. 28 Sie arbeiten themen- und indikationsübergreifend zu allen Themen der Gruppenselbsthilfe. Unter bestimmten Voraussetzungen können Selbsthilfegruppen im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach SGB V die Kosten für Büro, Räume, Öffentlichkeitsarbeit etc. erstattet bekommen.
Geschichte der Selbsthilfegruppe Die Selbsthilfegruppe in der heutigen Form hat ihre Vorläufer teilweise in den Emanzipationsbewegungen des 19. Jahrhunderts, insbesondere der Arbeiter-, der Frauen- und der Jugendbewegung. Es wurden zahlreiche Vereine und Organisationen gegründet, die einen weitgehend freien Austausch von Gleichgesinnten und auch gesundheitsorientierte Selbsthilfe ermöglichten.
Bei einigen Gruppen, wie etwa den von Guttemplern organisierten oder den Anonymen Alkoholikern (AA), steht ein umfassendes Leitbild moralisch anstrebenswerter Lebensführung über das ursprüngliche gemeinsame Problem (wie etwa Alkoholismus) hinaus im Vordergrund. Es gibt zahlreiche spirituell oder religiös orientierte Gruppen.
Erst nach den sozialen Umwälzungen der 1960er Jahre war offene Selbsthilfe im heutigen Verständnis möglich. Sie setzt voraus, dass sich Menschen öffentlich zu ihrem Problem bekennen können, ohne gesellschaftliche oder strafrechtliche Sanktionen zu befürchten. Unter Gleichbetroffenen finden Selbstenthüllungen unterstützende Reaktionen. Die Teilnehmer verpflichten sich zu Vertraulichkeit. So hatten etwa Homosexuelle bis 1968/69 strafrechtliche Verfolgung nach § 175 StGB zu befürchten. Suchtkrankheiten wurden erstmals als Krankheiten und nicht nur als moralischer Mangel verstanden. Gleichzeitig entstand ein neuer Gesundheitsbegriff, der eine aktive, eigenverantwortliche Rolle des mündigen Patienten fördert. Wie viele andere Neue Soziale Bewegungen setzen sie auf Eigeninitiative.
Die Gruppenpsychologie hat maßgeblich zur Entwicklung von Selbsthilfegruppen beigetragen. Der Psychotherapeut Michael Lukas Moeller spielte in den 1970er Jahren eine wichtige Rolle bei der Etablierung von Selbsthilfegruppen in Deutschland, 1981 gründete er die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V.; das Zwölf-Schritte-Programm der AA ist mittlerweile auf andere Süchte und Probleme übertragen worden.
In der DDR waren bereits vor der Wende, auch im Rahmen der Bürgerbewegung, erste Selbsthilfegruppen, insbesondere unter dem Dach der Kirche, aktiv.
Selbsthilfegruppen in Deutschland mini|Typischer Gruppenraum im Münchner Selbsthilfezentrum
Die Leistungen der Selbsthilfegruppen werden inzwischen als wichtige Ergänzung zum professionellen Gesundheitssystem von den Kostenträgern anerkannt. Daher werden Selbsthilfegruppen, die sich mit gesundheitlichen Problemen befassen, von der gesetzlichen Krankenversicherung gefördert. Nach SGB 5 sind alle Krankenkassen dazu verpflichtet. Vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten bieten auch andere Institutionen (z. B. gesetzliche Rentenversicherungen, aber auch Kommunen und Länder). Für die Unterstützung von örtlichen Selbsthilfegruppen sind neben den Selbsthilfeorganisationen die ca. 280 Selbsthilfekontaktstellen und -unterstützungseinrichtungen von Bedeutung. Sie befinden sich in unterschiedlichen Trägerschaften – teils bei den Wohlfahrtsverbänden, teils bei den kommunalen Trägern. Professionelle Mitarbeiter (z. B. Psychotherapeuten oder Sozialarbeiter/-pädagogen) vermitteln Suchende an bestehende Selbsthilfegruppen oder unterstützen bei der Gründung und In-Gang-Setzung einer neuen Gruppe. Im Unterschied zu Selbsthilfeorganisationen, die ein spezifisches Indikationsgebiet (Sucht, Krankheit) vertreten, haben die Selbsthilfekontaktstellen keinen expliziten Bezug zu bestimmten Erkrankungen oder sozialen Problemen.
Selbsthilfeorganisationen Selbsthilfeorganisationen sind zumeist Zusammenschlüsse von mehreren Selbsthilfegruppen, welche neben Einzelpersonen zugleich ihre Mitglieder sind. Sie sind in der Regel auf Länder- und/oder Bundesebene als e. V. organisiert. Die meisten von ihnen sind Mitglied in einer Dachorganisation auf Bundesebene (z. B. in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe oder dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV)). Beispiele für Gruppen und Verbände, die sich auf Bundesebene eigenständig vertreten, sind die Deutsche Alzheimer Gesellschaft und ehemals die Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (heute Deutscher Hospiz- und PalliativVerband).
Finanzielle Unterstützung erhalten die Selbsthilfeorganisationen von der gesetzlichen Krankenversicherung, von Rentenversicherungen (Landesversicherungsanstalten, Bundesversicherungsanstalt), aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden. Durch das Gesundheitsmodernisierungsgesetz des Jahres 2004, das für die Krankenkassen gilt, haben die Selbsthilfeorganisationen über ihre Dachorganisationen Mitspracherechte in wichtigen Fragen der Gesundheitsversorgung. Sie wirken seit Anfang 2004 als Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss und seinen einzelnen Ausschüssen mit.
Selbsthilfearbeitsgemeinschaften Etwa die Hälfte aller Selbsthilfegruppen gehören keiner überregionalen Selbsthilfeorganisation an. Auf kommunaler Ebene organisieren sich manche Selbsthilfegruppen in Arbeitsgemeinschaften, um gesundheitliche und soziale Probleme aus verschiedenen medizinischen und sozialen Bereichen vor Ort aufzugreifen.
Die Arbeit in den lokalen Selbsthilfearbeitsgemeinschaften wird rein ehrenamtlich geleistet. Finanziell erhalten sie sich durch Mitgliedsbeiträge und freiwillige Spenden. Manche sind als gemeinnützige Vereine eingetragen. Selbsthilfearbeitsgemeinschaften erhalten keine finanzielle Unterstützung durch gesetzliche Krankenkassen nach SGB V.
Selbsthilfekontaktstellen Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige, örtlich oder regional arbeitende professionelle Beratungseinrichtungen. Sie verfügen über hauptamtliches Personal, Räume und Ressourcen. Selbsthilfekontaktstellen erbringen Informations-, Beratungs- und Unterstützungsangebote für neu zu gründende und bestehende Selbsthilfegruppen.
Jeder Landkreis und jede Großstadt hat eine Selbsthilfekontaktstelle. Diese können über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle erfragt werden.
Haus der Krebs-Selbsthilfe Als erste Einrichtung hat die Deutsche Krebshilfe in Bonn ein „Haus der Krebs-Selbsthilfe“ eingerichtet, um die Arbeit der Hilfsvereine zu verbessern. Seit Frühjahr 2013 sind zehn verschiedene gemeinnützige Organisations-Zentralen in das Haus eingezogen. Die Hilfsorganisation unterstützt das Projekt mit Spendengeldern.Magazin der Deutschen Krebshilfe 1/2013, Bonn, April 2013
Im Haus der Krebs-Selbsthilfe wirken folgende bundesweit tätige, von der Deutschen Krebshilfe geförderte Selbsthilfeorganisationen. Bei diesen können auch Ansprechpartner in der Region erfragt werden: Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V., BRCA-Netzwerk e. V. – Hilfe bei familiären Krebserkrankungen, Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V., Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V., Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e. V., Deutsche Hirntumorhilfe e. V., Deutsche ILCO e. V. – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma, Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e. V., Frauenselbsthilfe nach Krebs – Bundesverband e. V., Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e. V. Die Zusammenarbeit dieser Stellen ermöglicht einen ständigen Erfahrungsaustausch, die gemeinsame Nutzung von Ressourcen und die bessere Abstimmung gemeinsamer Aktivitäten, um kostspielige Doppelarbeit zu vermeiden.
Online-Selbsthilfe mini|Gerald Ganglbauers Parkins(on)lineVirtuelle Selbsthilfegruppen
Immer mehr verbreitet sich auch Selbsthilfe über das Internet. Hilfe Suchende tauschen sich in Internet-Foren, Mailinglisten und Chat-Räumen aus. Obwohl diese Form der Selbsthilfe schon seit längerem praktiziert wird, ist teilweise strittig, ob sie als Selbsthilfe zu bezeichnen ist. Das schlägt sich zum Beispiel darin nieder, dass Selbsthilfe-Initiativen, die sich ausschließlich über das Internet gegenseitig unterstützen, bislang nicht von den Krankenkassen unterstützt werden können (siehe unten). Wie verbreitet genau Online-Selbsthilfe (oder auch virtuelle Selbsthilfe) in der deutschen Bevölkerung ist, wurde bislang nicht erhoben.
Seit dem Jahr 2009 widmet sich die NAKOS verstärkt dem Thema „Online-Selbsthilfe“ und hat das Projekt „Selbsthilfe und Neue Medien – Bestandsaufnahme, Differenzierung, Wirkungsanalyse und Kriterienentwicklung“ initiiert. 2011 startete die NAKOS in Kooperation mit dem Verein Selbsthilfekontaktstellen Bayern e. V. mit seiner Geschäftsstelle SeKo die Internetplattform selbsthilfe-interaktiv.de, welche eine Kommunikationsplattform für gemeinschaftliche Selbsthilfe im Web 2.0 darstellen soll. Zu finden sind hier geprüfte, nicht-kommerzielle Links zu hilfreichen Foren, ein Austauschforum rund um die Selbsthilfe und die Möglichkeit, eine virtuelle Selbsthilfegruppe zu gründen.