Ein Krebsregister ist eine Organisation zur systematischen Sammlung, Speicherung, Analyse, Interpretation und Publikation von Informationen zu bösartigen Neubildungen einschließlich der Lymphome und Leukämien (ICD-10 C00–C99).
Unterscheidung nach Hauptzielsetzung Man unterscheidet epidemiologische Krebsregister und klinische Krebsregister. Im günstigen Falle arbeiten klinische und epidemiologische Krebsregister zusammen, so dass der Arzt nur an das klinische Register melden muss und diese Meldung dann an das epidemiologische Register weitergeleitet wird. Außerdem findet, soweit die Gesetze es zulassen oder vorschreiben, ein Austausch von Daten zwischen Krebsregistern statt, da ja ein Patient im Gebiet eines Registers wohnen, aber in einem anderen Gebiet behandelt werden und im Laufe seines Lebens auch umziehen kann.
Epidemiologische Krebsregister Mit epidemiologischen Krebsregistern wird das Krebsgeschehen, also wie häufig bestimmte Tumorerkrankungen in einer Region auftreten, beobachtet. Über zeitliche Vergleiche innerhalb einer Region oder aus Vergleichen von Regionen untereinander wird festgestellt, ob irgendwo Häufungen von Erkrankungen auftreten (zeitliches und räumliches Monitoring). Im zweiten Schritt muss dann in der Regel über gezielte Untersuchungen versucht werden, die Ursachen für die Häufung festzustellen, natürlich mit dem Ziel, die Ursache möglichst zu beseitigen.
Die Bedeutung epidemiologischer Forschung im Bereich der Krebserkrankungen wurde im Januar 2015 von der Internationalen Agentur für Krebsforschung (IARC) und dem Robert Koch-Institut betont. Anlässlich einer Veröffentlichung der Krebsforscher Cristian Tomasetti und Bert Vogelstein, die die Mehrzahl der Krebserkrankungen auf „Pech“ (bad luck) zurückführen,C. Tomasetti und B. Vogelstein (2015) Variation in cancer risk among tissues can be explained by the number of stem cell divisions. In: Science, 347: 78–81 unterstrich Krebsforscher Christopher Wild von der IARC die Bedeutung epidemiologischer Forschung. Dank epidemiologischer Forschungen konnten präventive Maßnahmen ergriffen werden und durch Reduktion des Zigarettenkonsums in verschiedenen Ländern sowohl die Erkrankungshäufigkeit an Lungenkrebs als auch an Harnblasenkrebs vermindert werden.Presseerklärung der IARC vom 13. Januar 2015: Most types of cancer not due to „bad luck“ – IARC responds to scientific article claiming that environmental and lifestyle factors account for less than one third of cancers, abgerufen am 25. März 2015RKI, Zentrum für Krebsregisterdaten, Stand 21. Januar 2015: , abgerufen am 25. März 2015
Klinische Krebsregister Klinische Krebsregister zielen darauf, die Behandlung von Tumorerkrankungen zu verbessern. Dazu müssen zunächst relativ detailliert Daten zur Erkrankung und zur Therapie gesammelt werden. Verbesserungen können über folgende Verfahren erzielt werden:
Vergleich von Therapien miteinander „Welche Therapie ist bei welchem Krankheitsstadium am besten geeignet?“ Vergleich von Therapeuten untereinander „Welcher Therapeut oder welches Krankenhaus erzielt bei gleicher Ausgangssituation und gleicher Therapie die besseren Ergebnisse und warum?“ (sogenanntes Qualitätsmanagement) Optimierung der individuellen Betreuung Über Erinnerungsverfahren wird sichergestellt, dass Therapien und Nachsorgeuntersuchungen zu optimalen Zeitpunkten stattfinden. Über gegenseitige Information (Register als Informationsdrehscheibe) wird sichergestellt, dass jeder an der Betreuung Beteiligte die optimale Information zur Verfügung hat.
Im August 2016 wurde ein Gutachten des Spitzenverbands der gesetzlichen Krankenkassen veröffentlicht, das vom Beratungsunternehmen Prognos erarbeitet wurde. Dort wurde festgestellt, dass der Aufbau der klinischen Krebsregister in Deutschland nur schleppend vorangehe. Die Gesetzgebungsverfahren waren in einigen Ländern noch nicht abgeschlossen, und zwar in Bayern und Mecklenburg-Vorpommern; in Niedersachsen, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen gab es noch keine entsprechenden Gesetze dazu. In Bayern und Mecklenburg-Vorpommern war die klinische Krebsregistrierung zwar gesetzlich verankert, entsprach jedoch nicht den Vorgaben des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG). Nur in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern und im Saarland sei es vermutlich zu erreichen, bis Ende 2017 die erforderlichen Datenbanken zur Verfügung zu haben. Teilweise war die Umsetzung erst für das Jahr 2017 geplant.Gutachten zum aktuellen Umsetzungsstand des KFRG (PDF; 4,5 MB). Endbericht der Prognos AG, Berlin, 18. August 2016. Das Gutachten basiert jedoch auf Informationen, die zwischen Dezember 2015 und Februar 2016 erhoben wurden, reflektiert also nicht notwendigerweise den aktuellen Stand.
Geschichte Um die Wende zum zwanzigsten Jahrhundert wurden in mehreren europäischen Ländern Versuche unternommen, die Anzahl neu auftretender und bestehender Krebsfälle zu ermitteln. Daraus resultierte in Deutschland im Jahr 1900 ein Versuch, alle Krebspatienten mittels eines Fragebogens zu erfassen, die unter medizinischer Behandlung standen. Jeder Arzt in Deutschland erhielt einen Fragebogen, um den Stand am 15. Oktober 1900 zu ermitteln. Ähnliche Versuche wurden zwischen 1902 und 1908 auch in Dänemark, Ungarn, Island, den Niederlanden, Portugal, Spanien und Schweden und später in den USA unternommen. Sie blieben jedoch alle wenig erfolgreich. Die Mitarbeit der Ärzte erwies sich als mangelhaft.
Das erste populationsbasierte ("epidemiologische") Krebsregister entstand 1926 in Hamburg durch den Stadtphysikus. Drei Krankenschwestern besuchten in regelmäßigem Abstand die Hamburger Krankenhäuser und Ärzte und nahmen die Namen neuer Krebspatienten auf, die zentral gespeichert wurden und einmal wöchentlich mit dem Sterberegister abgeglichen wurden. Während das Hamburger Register die Zeit des Nationalsozialismus nicht überlebte, fand es zahlreiche Nachahmer. 1955 wurden zwanzig solcher regionaler oder nationaler Register gezählt, wobei das dänische Krebsregister als erstes landesweites verpflichtendes Register 1942 gegründet wurde und bis heute ununterbrochen aktiv ist. Innerhalb weniger Jahre bauten alle skandinavischen Länder nationale Krebsregister auf. In den meisten Ländern wurden Krebsregister jedoch nur für einige Regionen aufgebaut, etwa in den USA, in Italien und Kolumbien. Darüber hinaus wurden einige Krebsregister nur für Kinder gegründet, so in England und erst 1980 das landesweite Deutsches Kinderkrebsregister. Die Krebsregister schlossen sich 1966 zur International Association of Cancer Registires zusammen.Isabel dos Santos Silva: Cancer Epidemiology: Principles and methods International Agency for Research on Cancer, Lyon, Frankreich 1999, ISBN 92-832-0405-0
Neue Impulse gingen vom Aufbau des Krebsregisters Münster in den Jahren 1974 bis 1976 aus, das national und international viel Beachtung fand. Die Entwicklung der Computertechnik machte eine differenzierte Datenerfassung möglich. Es wurde erstmals das damals noch wenig bekannte TNM-System zur Dokumentation genutzt. Als epidemiologisches Register geplant und unterstützt, erfasste es auch Nachuntersuchungsergebnisse im Rhythmus der WHO-Empfehlungen. An der Erfassung teilnehmende Ärzte sollten profitieren – als erstes mit Mahnlisten für fällige Nachuntersuchungen. Durch diese Integration einer Nachsorgeunterstützung kann es als frühes klinisch-epidemiologisches Krebsregister betrachtet werden.Ulrich Szuwart: Vorbereitung zum Aufbau eines Krebsregisters Schriftenreihe des Instituts für Medizinische Informatik und Biomathematik der Universität Münster, 1977
Qualitätskriterien Damit epidemiologische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, sollten mehr als 90 %, besser 95 % aller Neuerkrankungen in der betreffenden Registerregion auch gemeldet werden (sogenannte Vollzähligkeit). Damit klinische Register wirklich gute Ergebnisse liefern können, müssen die Erkrankungen der jeweiligen Therapieeinrichtung (Arzt/Krankenhaus) möglichst vollzählig erfasst werden. Darüber hinaus ist es wichtig, auch den gesamten Erkrankungsverlauf sowie weitere Daten dazu (im Sinne der Anamnese) vollständig (alle relevanten Informationen) zu erfassen.
Jedes bevölkerungsbezogene Krebsregister bekommt auch die Totenscheine des Landes. Ein bestimmter Anteil von Erkrankungen (DCO-Anteil, death certificate only) wird allein über die Totenscheine bekannt. Problematisch ist dabei, dass oft nur eine Todesursache angegeben ist, anhand dieser Information das Jahr des Auftretens der Erkrankung nicht immer festgestellt werden kann und Informationen zu anderen Krankheiten meist fehlen.
In jedem neu entstandenen epidemiologischen Register ist am Anfang naturgemäß die DCO-Rate hoch. Dieser Anteil sollte aber im Verlauf einiger Jahre durch den Zufluss von Daten aus den klinischen Registern sinken.
Bedeutung der Standardisierung Das Risiko, an bestimmten Krebsformen zu erkranken, ist stark altersabhängig. Die Anzahl der Erkrankungen in einer Bevölkerung („rohe“ Inzidenz) ist somit abhängig von der Altersverteilung in der beobachteten Bevölkerung. Wenn man zeitliche Entwicklungen verfolgen (beispielsweise „steigt das Risiko für eine bestimmte Erkrankung?“) oder räumliche Vergleiche durchführen will (bezüglich risikobelasteter und -unbelasteter Gebiete, internationale Vergleiche), müssen diese möglichst unabhängig von der Altersstruktur in den einzelnen Populationen erfolgen. Daher sind die Daten durch die sogenannte Altersstandardisierung zu normieren.
Krebsregistrierung in einzelnen Ländern
Deutschland In Deutschland ist die epidemiologische Krebsregistrierung in Landesgesetzen geregelt. Nachdem in Hamburg bereits 1926 das weltweit erste regionale Krebsregister entstand, stellte es für viele Jahre eine Ausnahme dar. Eine längere Tradition haben auch einige andere deutsche Krebsregister, wie jene der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen, die in Fortführung des Nationalen Krebsregisters der DDR (1952/53) seit 1992 als Gemeinsames Krebsregister (GKR) betrieben werden, oder das Krebsregister des Saarlandes (1967). Die unterschiedlichen Regelungen waren Folge des bundesdeutschen Föderalismus. Außerdem existiert seit 1980 ein bundesweites Kinderkrebsregister, das eine Kombination von epidemiologischem und klinischem Krebsregister darstellt und auf freiwilliger Basis betrieben wird. Der Ausbau der einzelnen Register ist unterschiedlich weit fortgeschritten. Einige Länderregister haben bereits eine vollzählige Registrierung erreicht, einige erreichen diese für einzelne Erkrankungen wie den gesundheitspolitisch sehr bedeutenden Brustkrebs. Das Bundeskrebsregistergesetz von 1995 hat die Länder zum Aufbau einer flächendeckenden Krebsregistrierung verpflichtet.https://www.krebsregister.bremen.de/ueber-uns/historie.html
Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut wertet die Daten bundesweit aus. Die regelmäßig erscheinende Publikation Krebs in Deutschland zeigt die Situation jeweils für die letzten Jahre.Robert Koch-Institut, GEKID e. V. (Hrsg.): Krebs in Deutschland 2007/2008. Häufigkeiten und Trends. 8. Ausgabe, 2012, ISBN 978-3-89606-214-7Robert Koch-Institut und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (Hrsg.) Krebs in Deutschland 2011/2012 10. Ausgabe. Berlin, 2015. ISBN 978-3-89606-228-4 Die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) strebt danach, trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen. Am 29. Mai 2009 beschloss der Bundestag das Bundeskrebsregisterdatengesetz, welches das Zentrum für Krebsregisterdaten stärkt und formell den klinischen Krebsregistern eine offizielle Rolle in der Krebsregistrierung zuweist.