mini|thumbtime=4|Video der Tagesschau zum Thema Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung. Das Leitsymptom ist eine nach Belastung einsetzende starke Zustandsverschlechterung, die als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet wird. Sie kann durch körperliche oder geistige Anstrengung sowie durch Überreizung (z. B. durch Licht oder Geräusche) ausgelöst werden.

Die Zustandsverschlechterung ist durch eine oft (um Stunden oder Tage) zeitversetzt eintretende Verstärkung der weiteren Symptome gekennzeichnet. Zu diesen zählen Fatigue (eine ausgeprägte Entkräftung), Störungen des Schlafs, autonomer Körperfunktionen und der geistigen Leistungsfähigkeit sowie Schmerzen und infektartige Krankheitserscheinungen. Die Symptome führen zu erheblichen Einschränkungen im Alltag und in schweren Fällen zu einem hohen Grad an Behinderung.

Die medizinische und soziale Versorgungssituation der Betroffenen gilt als problematisch. Erkrankte erleben Stigmatisierung.

ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie des Pfeifferschen Drüsenfiebers, der echten Grippe und COVID-19 auf. Die genauen Mechanismen, die die Entstehung und Entwicklung der Krankheit bewirken, sind unbekannt. Beschrieben werden vor allem Störungen des Immunsystems, des Stoffwechsels, des Nervensystems und der Durchblutung. Bei einem Teil der Long- und Post-COVID-Betroffenen wird ME/CFS diagnostiziert.

ME/CFS wird anhand der Symptome diagnostiziert. Eine ursächliche Therapie gibt es nicht, manche Symptome können jedoch mit Medikamenten gelindert werden. Betroffenen wird ein individuelles Energiemanagement (Pacing) empfohlen.

Zur Verbreitung gibt es unterschiedliche Schätzungen. Die Krankheit betrifft Erwachsene sowie Kinder und Jugendliche. Sie tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern.

Symptome alt=Quadratische Grafik mit den Hauptsymptomen von ME/CFS. Der Hintergrund ist hellblau. Oben in der Mitte steht in fetter Schrift „post-exertionelle Malaise (PEM)“. Darunter ist eine symbolische Darstellung einer Explosion. Unterhalb des Symbols steht: „Fatigue, Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit, Schlafstörungen“. Unter jedem Begriff ist eine weitere symbolische Darstellung des jeweiligen Symptoms. Unterhalb dieser Symbole steht: „Orthostatische Intoleranz, Schmerzen, Reizempfindlichkeit, infektartige Symptome“. Darunter sind weitere symbolische Darstellungen der Symptome.|mini|301x301px|Übersicht über die Hauptsymptome von ME/CFS

Neben dem Leitsymptom der post-exertionellen Malaise geht ME/CFS mit Fatigue, Schlafstörungen, Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit und orthostatischer Intoleranz einher. Hinzu kommen bei vielen Betroffenen Schmerzen, Infekte und infektartige Symptome, Reizempfindlichkeit und weitere Symptome. Die Symptome von ME/CFS führen zu erheblichen Beeinträchtigungen im Alltag und in schweren Fällen zur Pflegebedürftigkeit und einer hochgradigen Behinderung.

Post-exertionelle Malaise (PEM)

Das Leitsymptom von ME/CFS ist eine starke Zustandsverschlechterung der Betroffenen nach Belastung. Diese Zustandsverschlechterung wird als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet. Post-exertionelle MalaiseMerkmale Umfasst eine deutliche Zunahme der bestehenden anderen Symptome sowie gegebenenfalls das Auftreten zusätzlicher Symptome der Erkrankung Tritt oft zeitverzögert (12–72 Stunden) nach einer Belastung auf Tritt auch nach geringfügig erscheinenden Belastungen auf und ist damit unverhältnismäßig gegenüber dem Grad der auslösenden Belastungen Tritt nach Belastungen auf, die vor der Erkrankung toleriert bzw. gar nicht als Belastung eingestuft wurden Hält aufgrund einer gestörten physiologischen Erholungsreaktion Stunden, Tage oder Wochen an und kann den Zustand zudem auf Dauer verschlechternAuslöser Körperliche Aktivitäten Geistige Aktivitäten Belastung durch Reize (z. B. Licht und Geräusche) Emotionale Belastung

Der Begriff PEM setzt sich aus post (nach), exertion (Anstrengung) und Malaise (Krankheitsgefühl) zusammen. Wörtlich beschreibt er somit ein Krankheitsgefühl nach Anstrengung.Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand (PDF; 2,7 MB), Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 152, abgerufen am 16. April 2024. Im Zusammenhang mit PEM wird auch umgangssprachlich verwendet.Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand (PDF; 2,7 MB), Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 6, abgerufen am 16. April 2024. Die PEM grenzt ME/CFS von anderen Erkrankungen ab, deren Symptome sich ansonsten in Teilen mit ME/CFS überschneiden (siehe Abschnitt Differenzialdiagnostik).

Beispiele für Auswirkungen der PEM in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung sind:

Nach einer Schulveranstaltung muss eine Betroffene mehrere Tage zuhause verbringen. Nach dem Duschen ist ein Betroffener für mehrere Tage bettlägerig.

Fatigue Das Symptom Fatigue äußert sich in einer ausgeprägten Entkräftung, die zu einer erheblichen und anhaltenden Einschränkung der körperlichen oder (auch) geistigen Leistungsfähigkeit führt. Infolge der Fatigue ist das Aktivitätsniveau der Betroffenen im Vergleich zu ihrem Aktivitätsniveau vor der Erkrankung deutlich reduziert. Als medizinischer Begriff, der ein Krankheitsmerkmal benennt, ist Fatigue von Erschöpfung und Müdigkeit im alltagssprachlichen Sinn zu unterscheiden.

Schlafstörungen Der Schlaf von Betroffenen ist nicht erholsam. Ein entkräftetes Aufwachen unabhängig von der Schlafdauer ist häufig. Zusätzlich liegen oftmals Einschlafstörungen, Durchschlafstörungen sowie ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus vor.

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit Die geistige (kognitive) Leistungsfähigkeit ist gegenüber der Leistungsfähigkeit vor der Erkrankung häufig eingeschränkt. Es bestehen Konzentrationsstörungen, ein verlangsamtes Denken, Wortfindungsstörungen und Gedächtnisprobleme. Umgangssprachlich werden diese Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit (Gehirnnebel) genannt.

Orthostatische Intoleranz Zahlreiche Betroffene weisen eine orthostatische Intoleranz auf: Die Fähigkeit ihres Körpers, sich an eine aufrechte Haltung anzupassen und in dieser zu verbleiben, ist eingeschränkt. Dies zeigt sich etwa in Form von Schwindel, Benommenheit und Herzrasen beim Aufstehen und Stehen. Die orthostatische Intoleranz manifestiert sich bei ME/CFS vielfach als posturales (orthostatisches) Tachykardiesyndrom (starker Anstieg der Herzfrequenz im Stehen) und seltener als orthostatische Hypotonie (Blutdruckabfall beim Aufstehen).

Schmerzen Viele Betroffene leiden unter Schmerzen. Hierbei treten die im Namen der Erkrankung vorkommenden Muskelschmerzen (Myalgien) auf, außerdem Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen und Nervenschmerzen. Auch generalisierte, mehrere und größere Bereiche des Körpers erfassende Schmerzen sind möglich.

Infekte und infektartige Symptome Bei einigen Betroffenen liegt eine Häufung von Infekten vor, die teils länger als gewöhnlich andauern. Auch jenseits akuter Infekte sind infektartige Symptome wie Halsschmerzen, schmerzhafte Lymphknoten oder ein allgemeines Grippe- und Krankheitsgefühl ein Merkmal von ME/CFS.

Reizempfindlichkeit und Unverträglichkeiten alt=Eine an ME/CFS erkrankte Person liegt auf der Seite in einem Bett und ist mit einer braunen Decke zugedeckt. Die Person trägt ein graues T-Shirt, eine Schlafmaske und einen Gehörschutz. Der Raum ist mit Vorhängen abgedunkelt. Neben dem Bett steht ein schwarzer Rollstuhl.|mini|Eine an ME/CFS erkrankte Person verwendet eine Schlafmaske und einen Gehörschutz, um Reize durch Licht und Geräusche zu verringern.

Typisch ist eine erhöhte Reizempfindlichkeit gegenüber Licht (Photophobie) und Geräuschen (Hyperakusis), manchmal auch gegenüber Gerüchen und in schweren Fällen gegenüber Berührungen. Auch neue Allergien und/oder Unverträglichkeiten können sich entwickeln, etwa in Bezug auf bestimmte Lebensmittel oder Chemikalien.

Weitere Symptome Als weitere Symptome werden unter anderem Temperaturregulationsstörungen, Sehstörungen und Verdauungsstörungen beschrieben.

Schwer und sehr schwer Betroffene Personen, die schwer oder sehr schwer erkrankt sind, sind in der Regel von einer größeren Zahl an Symptomen beeinträchtigt als leicht oder moderat erkrankte Personen. Zudem sind ihre Symptome stärker ausgeprägt. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind in vielen Fällen bettlägerig, pflegebedürftig und hochgradig behindert. Selbst die aktive Nahrungsaufnahme oder das Umdrehen im Bett können ein Problem darstellen oder unmöglich sein. Das Sprechen sowie das Verstehen von Sprache fallen schwer. Schmerzen sind dauerhaft und stark und erfassen oft mehrere Körperregionen. Die Reizempfindlichkeit kann so massiv sein, dass Licht und Geräusche kaum oder nicht toleriert werden. Selbst kleinste Belastungen können eine PEM hervorrufen. Schwer und sehr schwer erkrankte Personen sind häufiger und schwerer von Begleit- und Folgeerkrankungen betroffen.

Versorgungssituation alt=Eine im Rollstuhl sitzende Person befindet sich im Rahmen einer Aktion der Betroffenenorganisation „NichtGenesen“ auf der Wiese vor dem Reichstag zwischen 400 aufgestellten Feldbetten. Auf den Feldbetten liegen Schilder mit Fotos von Gesichtern.|mini|261x261px|Aktion der Betroffeneninitiative Nicht Genesen für Forschung, Anerkennung und Versorgung am 19. Januar 2023 vor dem Reichstagsgebäude

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bewertet die gegenwärtige medizinische Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS insgesamt als problematisch.Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand (PDF; 2,7 MB), Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 29, abgerufen am 16. April 2024. Diagnosen werden häufig spät und erst nach einer Vielzahl an Terminen bei Behandelnden verschiedener Fachrichtungen gestellt.Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand (PDF; 2,7 MB), Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 28 f., abgerufen am 1. September 2025. Ein Großteil der Betroffenen hat keine oder eine falsche Diagnose. Nach Auffassung von Fachleuten gibt es in den Gesundheitssystemen Deutschlands, Österreichs und der Schweiz sowie darüber hinaus keine angemessene Versorgungsinfrastruktur. Zudem ist die wirtschaftliche Situation Betroffener oftmals stark beeinträchtigt und ihre soziale Versorgung ist lückenhaft.

Anlaufstellen in Deutschland, Österreich und der Schweiz Zu den wenigen spezialisierten Einrichtungen haben Erkrankte meist keinen Zugang. ME/CFS-kundige Fachärztinnen und Fachärzte sind oft weit entfernt und der Zugang ist mit finanziellen Problemen und langen Wartezeiten verbunden. Die Notwendigkeit der Schaffung spezialisierter, multiprofessioneller und interdisziplinärer lokaler Netzwerke wird von Fachleuten hervorgehoben.Carmen Scheibenbogen, Judith Bellmann-Strobl, Anett Reißhauer et al.: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen. In: Deutsches Ärzteblatt. Band 120, Nr. 20, 19. Mai 2023, S. A-914, aerzteblatt.de (abgerufen am 16. April 2024). Medizinische Versorgungseinrichtungen ohne spezielle Expertise verkennen oft die Schwere der Erkrankung oder erfassen ME/CFS nicht. Fehldiagnosen können zu unterbleibenden Behandlungen oder zur Anwendung potenziell schädlicher Therapieformen führen.