Das European Network for the Study of Adrenal Tumors – ENS@T () wurde 2009 zur Förderung der Forschung zu Tumoren der Nebennieren gegründet. Ziel ist es, das Verständnis der Pathophysiologie und des natürlichen Verlaufs sowie die diagnostische und therapeutische Behandlung von Nebennierentumoren und Nebennierenhormonüberschuss zu verbessern.
Geschichte Das Netzwerk wurde 2002 informell gegründet. Ursprünglich bestand es aus den vier Gründungspartnern COMETE (Cortical and Medullary Endocrine Tumors), GANIMED (Deutsches Netzwerk für Nebennierenerkrankungen zur Verbesserung von Forschung und Lehre), NISGAT (Nationale Italienische Studiengruppe für Nebennierentumoren) und UK ACT (UK AdrenoCortical Tumour Network). Den Vorsitz übernahm Xavier Bertagna aus Frankreich.
In der Zeit von 2002 bis 2008 wurden gemeinsame Qualitätskriterien definiert, die eine zwingende Voraussetzung für die Umsetzung und Durchführung von Qualitätsstrategien sind und auf wissenschaftlichen Erkenntnissen und Erfahrungswerten basieren.Qualitätskriterien. In: Niedersächsische Landesinitiative, abgerufen am 15. November 2025. Weiterhin wurden klinische Datenbanken erstellt. die Fälle mit Aldosteron-produzierenden und nicht-Aldosteron-produzierenden Nebennierenrindenadenomen, Nebennierenrindenkarzinomen sowie Phäochromozytomen oder Paragangliomen dokumentieren. auch wurden vier Arbeitsgruppen eingerichtet: Aldosteron-produzierendes Adenom nicht-Aldosteron-produzierendes Adenom Nebennierenrindenkarzinom Phäochromozytom Am 15. Mai 2009 fand in Paris die konstituierende Generalversammlung statt.
Ziele Da Nebennierentumore selten sind, sind Fortschritte in ihrer Diagnose und Behandlung nur durch die Zusammenarbeit von Forschern und Klinikern aus verschiedenen Ländern möglich. Um diese Schwierigkeiten zu überwinden und den betroffenen Patienten bedeutende Fortschritte zu ermöglichen, wurde ein europaweites Netzwerk für Nebennierentumore (ENS@T) gegründet. ENS@T hat sich zum Ziel gesetzt, das Verständnis der Genetik, der Tumorentstehung und der Hormonüberproduktion bei Patienten mit Nebennierentumoren und damit verbundenen familiären Syndromen zu verbessern. Es soll die Vorhersage von Rezidiven und die Behandlung maligner Nebennierentumore, die besonders selten sind, optimieren. Die Erforschung von Nebennierentumoren wird voraussichtlich neue molekulare Mechanismen des Tumorwachstums aufdecken und Einblicke in die Rolle von Hormonen als Ursache von Bluthochdruck (Hypertonie) ermöglichen. Dazu bündelt ENS@T Expertise und Ressourcen, um bedeutende Fortschritte in der Grundlagenforschung und der klinischen Forschung zu erzielen und so die Translation von der Grundlagenforschung in die klinische Praxis zu fördern und damit einen Beitrag zur Bekämpfung von Nebennierentumoren zu leisten.
Das Netzwerk soll als gemeinnützige, transnationale Plattform betrieben werden und die Verbreitung von Forschungsmaterial zu Nebennierentumoren verbessern und die Standards für Diagnose und Therapie optimieren.
Zur Erreichung der Ziele arbeitet ENS@T mit A5 American Australian Asian Adrenal Alliance zusammen.Our Community. In: A5 American Australian Asian Adrenal Alliance, abgerufen am 4. November 2025.
Organisation Zu den Gremien von ENS@T gehören die Generalversammlung, der Vorstand und ein Beirat. Die wissenschaftliche Tätigkeit des Netzwerkes ist auf vier Arbeitsgruppen aufgeteilt, jede mit einem operativen wissenschaftlichen Beirat.
Zudem wird das ENS@T-Register betrieben. Dessen Ziel ist es, möglichst viele Patientinnen und Patienten, die an einem Nebennierenkarzinom leiden, in das Register aufzunehmen. Aus den Daten werden zunächst verschiedene statistische Fragestellungen beantwortet. Ferner können die Daten auch für den Vergleich der Effektivität verschiedener Therapieformen herangezogen werden.Das ENS@T-Register. In: nebennierenkarzinom.de, abgerufen am 3. November 2025.Anthony Stell, Richard Sinnott: The ENSAT registry: a digital repository supporting adrenal cancer research. In: PubMed Stud Health Technol Inform, Nr. 178, 2012 S. 207–212, (nih.gov), abgerufen am 3. November 2025.
Weblinks Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie. in der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. Sektion Nebenniere, Steroide und Hypertonie - ENS@T-Initiative. In: Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie. ESMO. (englisch) (European Society for Medical Oncology) (Europäische Gesellschaft für Medizinische Onkologie) European Society of Endocrinology. (englisch) (Europäische Gesellschaft für Endokrinologie) MyPART Advocacy Partners. In: NIH National Cancer Institute (englisch) - Pediatric Adult Rare Tumor - MyPART Advocacy Partners (Nationales Krebsinstitut – Seltene Tumoren bei Kindern und Erwachsenen – MyPART-Interessenvertretung) Aktuelle und zukünftige Therapiestrategien beim metastasierten ACC (Nebennierenrindenkarzinom) (Video-Beitrag von Univ.-Prof. Dr. med. Martin Fassnacht, Universitätsklinikum Würzburg) Anwendung der Mitotane-Therapie bei ACC, Nebennierenrindenkarzinom (Video-Beitrag von Prof. Massimo Terzolo, University of Turin) European Society of Endocrinology clinical practice guidelines on the management of adrenal incidentalomas, in collaboration with the European Network for the Study of Adrenal Tumors (European Journal of Endocrinology, Volume 189, Issue 1, July 2023, Pages G1–G42) European Society of Endocrinology Clinical Practice Guidelines on the management of adrenocortical carcinoma in adults, in collaboration with the European Network for the Study of Adrenal Tumors (European Journal of Endocrinology. 2018 Oct 1;179(4):G1-G46. doi:10.1530/EJE-18-0608) ERN / Endo ERN Existing networks or registries and biobanks (Adrenal (MTG1) / Existing networks) European Society of Endocrinology Clinical Practice Guideline on the management of Adrenal Incidentalomas, in collaboration with the European Network for the Study of Adrenal Tumors (ESE Clinical Practice Guideline on the management of Adrenal Incidentalomas, in collaboration with the European Network for the Study of Adrenal Tumors) European Society of Endocrine Surgeons (ESES) and European Network for the Study of Adrenal Tumours (ENSAT) recommendations for the surgical management of adrenocortical carcinoma (BJS, Volume 104, Issue 4, March 2017, Pages 358–376) ENSAT registry-based randomized clinical trials for adrenocortical carcinoma (Eur J Endocrinol. 2021 Feb;184(2):R51-R59. doi:10.1530/EJE-20-0800)
Einzelnachweise
Kategorie:Verein (Paris) Kategorie:Vereinsgründung 2009 Kategorie:Medizin Kategorie:Endokrinologische Fachgesellschaft