Margarete „Margret“ Pfäfflin (* 10. Juni 1950) ist eine deutsche Psychologin und Ethikerin mit langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet der Epilepsie.
Leben Pfäfflin studierte zunächst Psychologie in Regensburg, Groningen und Berlin und absolvierte danach eine Ausbildung in Verhaltens- und Gesprächspsychotherapie. 1999 erfolgte die Approbation als Psychologische Psychotherapeutin. Von 1977 bis 1982 war sie als Arbeitspsychologin in den Gemeinschafts-Werkstätten, danach von 1982 bis 1992 im Psychologischen Dienst des Kinderbereichs der damaligen Anstalt Bethel tätig. Von 1992 bis 2015 arbeitete sie als Referentin mit vielfältigen Aufgaben am Epilepsie-Zentrum Bethel im Evangelischen Klinikum Bethel in Bielefeld und beteiligte sich am Aufbau des Ethikberatungsdienstes. Parallel schloss sie von 2005 bis 2007 ein berufsbegleitendes Studium der Bioethik ab an den Universitäten von Nijmegen (NL), Leuven (BE), Basel (CH) und Padua (IT) und erhielt den Titel European Master in Bioethics.Stiftung Michael: Auszeichnung für Stiftungsratsmitglied. Margarete Pfäfflin erhält European Epilepsy Service Award, 10. September 2024
Werk Pfäfflin war u. a. 1992 Mitbegründerin der Fachkonferenz Epilepsie Nordrhein-Westfalen (NRW) und von 1992 bis 1996 Mitglied des Forschungsverbundes Public Health NRW mit Zuständigkeit für das Teilprojekt Epilepsie-Rehabilitation. Von 2004 bis 2009 war sie Mitglied der „Commission on Education“ der Internationalen Liga gegen Epilepsie (ILAE), reaktiviert und lange geleitet von dem französischen Neurologen und Epileptologen Henri Gastaut.International League Against Epilepsy (ILAE): European Epilepsy Service Award 2024 Margarete Pfäfflin, 2024 Von 2017 bis 2021 war sie Vorsitzende der ersten IBE Commission on Education, Research and Telemedicine. U.a. hat sie an der Erstellung des Epilepsie-Schulungsprogrammes für Familien mit Epilepsie „famoses“ (sowohl für die Eltern als auch die Kinder mit Epilepsie) und in der globalen Kampagne „Out of the shadows“ und der „European Declaration on Epilepsy“ mitgewirkt.
Sie ist (Ko-)Autorin von zahlreichen Artikel in nationalen und internationalen Fachzeitschriften u. a. zu den Patienten-Schulungsprogrammen MOSEST. W. May, M. Pfäfflin: The efficacy of an educational treatment program for patients with epilepsy (MOSES): results of a controlled, randomized study. In: Epilepsia. 43, 2002, S. 539–549. und famosesM. Pfäfflin, F. Petermann, J. Rau, T. W. May: The psychoeducational program for children with epilepsy and their parents (FAMOSES): Results of a controlled pilot study and a survey of parent satisfaction over a five-year period. In: Epilepsy Behav. 25, 2012, S. 11–16. oder zum Nutzen von spezialisiertem Pflegefachpersonal für Epilepsie.M. Pfäfflin, B. Schmitz, T. W. May: Efficacy of the epilepsy nurse: Results of a randomized controlled study. In: Epilepsia (fourth series). 57, 2016, S. 1190–1198.
Bücher Von M. Pfäfflin mit verfasste oder herausgegebene Bücher: mit N. Semmer: Interaktionstraining. Ein handlungstheoretischer Ansatz zum Training sozialer Fertigkeiten. Beltz-Verlag, Weinheim/Basel (1978) 1979. mit S. Pöld: Kinderwunsch und Elternschaft von Menschen mit einer geistigen Behinderung: eine Orientierungshilfe. (= Betheler Arbeitstexte. 6). Bethel-Verlag, Bielefeld 1992. als Hrsg.: Anfallskranke Kinder und Jugendliche in Erziehungs- und Schulberatungsstellen. (= Betheler Arbeitstexte. 8). Bethel-Verlag, Bielefeld 1994. als Hrsg. mit M. Endermann (Hrsg.): Behinderte Menschen mit Epilepsie in Heimen und betreuten Wohngruppen. Überlegungen und Empfehlungen zur Versorgung. (= Bethel-Beiträge. 49). Bethel-Verlag, Bielefeld 1995. als Hrsg. mit R. T. Fraser, R. Thorbecke u. a.: Comprehensive Care for People with Epilepsy. (= Current Problems in Epilepsy. Vol 16). J. Libbey, Eastleigh 2001. als Hrsg. mit P. Wolf, T. Mayer, U. Specht, R. Thorbecke und H.-E. Boenigk: Praxisbuch Epilepsien: Diagnostik - Behandlung - Rehabilitation. W. Kohlhammer, Stuttgart 2003. mit U. Bettendorf, H. Fischbach, G. Heinen, K. Jakob, P. Klein, G. Kluger, D. Rahn, S. Rinnert, R. Winter und G. Wohlrab: famoses (modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien). Ein Kurs für Kinder mit Epilepsie. Bethel-Verlag, Bielefeld 2005. et al.: famoses. A course for parents of children with epilepsy. 2nd revised edition. 2015. ISBN 978-3-935972-47-5. et al.: famoses. Modular epilepsy training programme for families. A course for children with epilepsy. Slipcase with 7 individual booklets, 2nd edition, ISBN 978-3-935972-09-3. mit U. Bettendorf, H. Fischbach, G. Heinen, K. Jakob, P. Klein, G. Kluger, D. Rahn, S. Rinnert, R. Winter und G. Wohlrab: famoses (modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien). Ein Kurs für Eltern von Kindern mit Epilepsie. Bethel-Verlag, Bielefeld 2006. ISBN 978-3-935972-12-3. mit R. Wohlfahrt und R. Thorbecke: Epilepsie ansprechen. (= Stiftung Michael Informationen zur Epilepsie). Stiftung Michael in Kooperation mit dem Bethel-Verlag, Bonn 2015. ISBN 978-3-935972-45-1. with Rainer Wohlfahrt and Rupprecht Thorbecke: Addressing epilepsy (= Michael Foundation in cooperation with Bethel-Verlag). 2020. 2nd edition. ISBN 978-3-935972-63-5.
Artikel et al.: PESOS-Fragebogen für Menschen mit Epilepsie - Psychometrische Eigenschaften der Skalen zur Beeinträchtigung durch die Epilepsie und zu emotionalen Aspekten der Lebensqualität. Zeitschrift für Epileptologie, 17(4), 287–300. 2004 Kobert, K., Pfäfflin, M. & Reiter-Theil, S. "Der klinische Ethik-Beratungsdienst im Evangelischen Krankenhaus Bielefeld." In: Ethik Med Vol. 20, S. 122–133, 2008. Nachruf (auf Helga Rühling). In: epikurier, Ausgabe 1, 2008 et al.: Lebensqualität und psychosoziale Aspekte bei älteren Menschen mit Epilepsie. 2014 et al.: The Impact on Family Scale: Psychometric analysis of long and short forms in parents of children with epilepsy. 2014 et al.: Veränderungen im Behandlungsstand, der sozialen Situation und den wahrgenommenen Beeinträchtigungen Epilepsiekranker zwischen 1995 und 2012. In: Sozialarbeit bei Epilepsie 14. 2021 et al.: Anne Hagemann, Daniela von Pfeil: FAMOSES-Epilepsie-Schulungen in Zeiten der COVID-19-Pandemie. Epilepsy educational program FAMOSES during the COVID-19 pandemic. 2023 et al.: Have attitudes toward epilepsy improved in Germany over the last 50 years? 2023 et al.: Validation of the Japanese version of the scales of the attitudes toward people with epilepsy (SAPE- J). 2024 Zwangssterilisation bei Menschen mit Epilepsie im 3. Reich. In: epikurier, Ausgabe 4, 2024 Angezeigt in Bielefeld wegen Epilepsie! Zwangssterilisation im Nationalsozialismus. In: Ravensberger Blätter: Organ des Historischen Vereins für die Grafschaft Ravensberg e.V. ISSN 1866-041X. Ausgabe 2025: Zwangssterilisation und NS-"Euthanasie" in der Region. S. 28–35 et al.: A comparative study of public attitudes toward people with epilepsy in Austria, Switzerland and Germany based on web-based surveys. In: Elsevier. Epilepsy & Behavior 172. 2025. 110719. Pg: 1-10
Auszeichnungen 2001: Sibylle-Ried-Preis der Stiftung Michael für die Evaluation des Patienten-Schulungsprogramms MOSES 2007: erneut Sibylle-Ried-Preis der Stiftung Michael als Mitglied des Projekt-Teams „famoses/modulares Schulungsprogramm Epilepsie für Familien“Susanne Rinnert: Entstehung und Aufgabe des FAMOSES Schulungsprogramm für epilepsiekranke Kinder und deren Familien. 2016: Ehrenmitgliedschaft Deutsche Gesellschaft für EpileptologieT. Mayer: Verleihung der Ehrenmitgliedschaft der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie an Dipl.-Psych. Margarete Pfäfflin. In: Z Epileptol. 29, 2016, S. 181–182. 2024: ILAE European Epilepsy Service Award im Rahmen des 15th European Epilepsy Congress in RomStiftung Michael: Auszeichnung für Stiftungsratsmitglied. Margarete Pfäfflin erhält European Epilepsy Service AwardEpilepsiezentrum Kleinwachau: Neuigkeiten, 10. September 2014
Einzelnachweise
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