Das Deutsche Hämophilieregister (DHR) dient seit November 2009 zur Erfassung von Hämophiliepatienten in Deutschland. Seit 2017 besteht eine Meldepflicht für behandelnde Ärzte. Initiiert wurde es durch die Patientenorganisationen Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG) in Hamburg, die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) in Bonn, die wissenschaftliche Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) in Köln und das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) – Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel mit Sitz in Langen. Das Deutsche Hämophilieregister wird vom Paul-Ehrlich-Institut betrieben.
Im Deutschen Hämophilieregister werden zur Verbesserung der Therapie bei der Behandlung von Hämophiliepatienten mit Faktorpräparaten alle relevanten Daten von Patienten zur Dokumentation und gegebenenfalls auch der jährliche Verbrauch von Gerinnungspräparaten erfasst. Es handelt sich dabei um eine Datenbank in Form eines klinischen, überregionalen Patientenregisters unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Auf Grundlage der Patientennummer (in der Gesetzlichen Krankenversicherung die Versichertennummer) wird das Pseudonym errechnet und verschlüsselt im Deutschen Hämophilieregister gespeichert. Es werden keine Stammdaten wie Namen oder Adressen von Patienten erfasst.
Das Register kam seit 2009 zunächst der gesetzlichen Verpflichtung nach §2 1 des Transfusionsgesetzes (TFG) nach und wurde durch das im Deutschen Bundestag verabschiedete Gesetz zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften am 1. Juni 2017 rechtlich im Transfusionsgesetz (TFG) und in der Transfusionsgesetz-Meldeverordnung (TFGMV) verankert. Danach werden die hämophiliebehandelnden ärztlichen Personen verpflichtet, Informationen über Personen mit angeborenen Hämostasestörungen an das Hämophilieregister zu melden.Entwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften vom 13. März 2017, abgerufen am 5. Juni 2017
Statistik + Gesamtzahl aller gemeldeter Patienten in DeutschlandDHR Jahresbericht 2020, Seite 4, Paul-Ehrlich-Institut, abgerufen am 14. Oktober 20122 Jahr Hämophilie A Hämophilie B Willebrand-Jürgens-Syndrom andere Faktormangelerkrankungen 2008 2995 537 984 2009 3156 567 1094 2010 3400 620 1231 2011 3483 612 1659 2012 3706 711 2124 2013 3823 707 2296 2014 3991 709 3515 2015 3690 673 3930 2016 3950 734 4103 2017 4134 754 4748 2018 4240 786 4903 2019 4766 922 3853 290 2020 4518 860 5562 2972
Siehe auch Krebsregister Knochenmarkspenderdatei
Weblinks Deutsches Hämophilieregister beim Paul-Ehrlich-Institut
Einzelnachweise
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