Wesentliches Ziel der palliativen Betreuung ist es, die Würde von schwerstkranken und sterbenden Menschen zu achten und zu fördern. Die Würdetherapie (Dignity Therapy) ist eine psychotherapeutische Kurzintervention für Patienten im Endstadium einer lebensbedrohlichen Erkrankung (z. B. bei Krebs). Sie strebt an, psychosoziale, spirituelle und existentielle Belastungen von Kranken zu vermindern sowie ihr Empfinden von Würde, Sinnhaftigkeit und Zielgerichtetheit zu stärken. Die Patienten werden zu einem Lebensrückblick angeleitet als Beitrag zu einer umfassenden Todesvorbereitung. Zum Abschluss wird dem Patienten ein zusammenfassendes „Generativitäts-Dokument“ übergeben. Die Würdetherapie wurde vom kanadischen Psychiater Harvey M. Chochinov und seiner Forschungsgruppe (2005)H. M. Chochinov, T. Hack u. a.: Dignity therapy: A novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. In: Journal of Clinical Oncologie. 23, 2005, S. 5520–5525. entwickelt und empirisch breit untersucht. Sie gehört zu den sinnorientierten Interventionen in der Psychoonkologie.A. Mehnert, K. Braack, S. Vehling: Sinnorientierte Interventionen in der Psychoonkologie. In: Psychotherapeut. 56, 2011, S. 394–399.
Das Würde-Modell von Chochinov Aufrechterhaltung von Lebensqualität und Würde sind – neben der ausreichenden Behandlung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen – wesentliche Ziele der Palliative Care.Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e. V., Deutscher Hospiz- und Palliativ-Verband e. V., Bundesärztekammer (Hg): Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland. 2015. Konfrontiert mit ihrem Tod beschäftigen sich Menschen oft mit psychosozialen, spirituellen oder existentiellen Fragen. Dazu gehören nach Irvin D. Yalom (1989)I. D. Yalom: Existentielle Psychotherapie. Edition Humanistische Psychologie, Köln 1989. Tod, Freiheit und Verantwortung, Isolation sowie Lebenssinn. Die Beeinträchtigung des Würdeerlebens kann schwerwiegende psychische Folgen haben. Menschen am Lebensende erfahren dann oft Depression, Angst, verstärkten Todeswunsch, Hoffnungslosigkeit, das Gefühl, anderen eine Last zu sein, sowie eine geringere allgemeine Lebensqualität.
Chochinov und Mitarbeiter (2002)H. M. Chochinov, T. Hack, S. McClement u. a.: Dignity in the terminally ill: A developing empirical model. In: Social Science and Medicine. 54, 2002, S. 433–443. haben ein empirisches „Würde-Modell der Palliative Care“ entwickelt, das von der Perspektive der betroffenen Personen ausgeht. Patienten mit stark fortgeschrittener Krebserkrankung, die kognitiv nicht beeinträchtigt waren, wurden ausführlich befragt, wie sie Würde definieren, welche Faktoren ihr Würdeempfinden unterstützten bzw. verminderten, und ob ein Leben ohne Würde noch lebenswert für sie sei. Die das Würdeerleben der Kranken beeinflussenden Faktoren werden eingeteilt in die drei Kategorien krankheitsbezogene Faktoren, Würde bewahrende psychische Funktionen und soziale Faktoren (s. Tab. 1).
Würde – Kategorien, Themen und Unterthemen krankheitsbezogene Faktoren Würde bewahrende psychische Funktionen soziale Faktoren Grad der Unabhängigkeit hinsichtlich kognitive Leistungsfähigkeit Alltagsbewältigung Symptombelastung durch körperliche Belastungen psychische Belastungen: Unsicherheit in medizinischen Fragen; Angst vor dem Tod Würde bewahrende Perspektiven Kontinuität des Selbst Aufrechterhalten von Rollen Generativität/Vermächtnis Bewahrung von Stolz Hoffnung Autonomie/Kontrolle Akzeptierung Resilienz/Kampfgeist Würde bewahrendes Verhalten Leben im Hier und Jetzt Aufrechterhaltung von Normalität Streben nach spiritueller Stärkung Privatsphäre Soziale Unterstützung Pflegerische Grundhaltung Anderen eine Last sein Sorgen um die Zukunft der Angehörigen
Tab. 1 Würde-Modell von Chochinov u. a. (2002)A. Schramm, D. Berthold, M. Weber, J. Gramm: Eine psychologische Kurzintervention zur Stärkung von Würde am Lebensende. In: Z Palliativmedizin. 15, 2014, S. 99–101.
Negative Ausprägungen der krankheitsbezogenen Faktoren (z. B. Schmerzen, abnehmende Unabhängigkeit) und der sozialen Faktoren (z. B. Aufhebung der Privatsphäre, Gefühl für andere eine Last zu sein) haben einen unterminierenden Einfluss auf das Würdeempfinden. Gegen diese negativen Einflüsse stellen die Würde bewahrenden Funktionen (Perspektiven und Verhaltensweisen) einen Puffer dar; sie stützen das Würdeempfinden. – Für alle drei Kategorien werden Empfehlungen für die palliative Betreuung formuliert. Bezüglich der krankheitsbezogenen Faktoren kann Würde durch sorgfältiges Management physischer und psychischer Symptome, durch Schmerzbehandlung, Aufklärung u. a. gestärkt werden. Soziale Würde kann durch Sicherstellung der Privatsphäre, Stärken der sozialen Unterstützung, respektvolle pflegerische Grundhaltung u. a. erhalten werden. Zur Förderung der Würde bewahrenden Perspektiven wurde die Würdetherapie entwickelt.
Konzept der Würdetherapie
Der Patient wird zu einem Lebensrückblick eingeladen, wobei die Erinnerungen an positive Aspekte des eigenen Lebens im Vordergrund stehen sollen. Das Gespräch wird durch neun Leitfragen vorstrukturiert, die vorwiegend auf die Würde bewahrenden Perspektiven zielen (s. Tab. 2). Betont wird der Aspekt der Generativität. Diese wird als die Fähigkeit verstanden, „die nächste Generation anzuleiten, [und] beinhaltet, wie Patienten Kraft oder Trost finden können im Wissen, dass sie etwas Dauerndes und Transzendentes nach ihrem Tod hinterlassen werden.“H. M. Chochinov, L. J. Kristjanson, W. Breitbart u. a.: Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: A randomised controlled trial. In: The Lancet Oncology. 12 (8), 2011, S. 753–762. „Generativität“ ist im Entwicklungsmodell von Erik H. Erikson (1966)E. H. Erikson: Wachstum und Krisen der gesunden Persönlichkeit. In: ders Identität und Lebenszyklus. Suhrkamp, Frankfurt am Main 1966, S. 55–122. (amer. 1950) die Entwicklungsaufgabe des mittleren Erwachsenenalters. Das Konzept wird hier bis zum Lebensende ausgedehnt.F. Höpflinger: Generativität im höheren Lebensalter. Generationensoziologische Überlegungen zu einem alten Thema. In: Z Gerontologie Geriatrie. 35, 2002, S. 328–334. Sechs der neun Fragen beziehen sich direkt auf die Angehörigen des Patienten.
Erzählen Sie mir etwas über Ihre Lebensgeschichte, besonders die Teile, an die Sie sich am meisten erinnern oder die Sie für die wichtigsten halten. Wann fühlten Sie sich am lebendigsten? Gibt es bestimmte Dinge, die Ihre Familie über Sie wissen und an die sie sich besonders erinnern soll? Welche sind die wichtigsten Positionen, die Sie in Ihrem Leben innehatten (in der Familie, im Beruf, in der Gemeinde u. a.)? Weshalb waren diese so wichtig für Sie und was glauben Sie, in diesen Rollen erreicht zu haben? Was sind Ihre wichtigsten Leistungen und worauf sind Sie am meisten stolz? Gibt es besondere Dinge, die Sie Ihren Angehörigen dringend noch sagen möchten oder die Sie gerne noch einmal sagen möchten? Was sind Ihre Hoffnungen und Träume für Ihre Angehörigen? Was haben Sie über das Leben gelernt, das Sie anderen mitgeben möchten? Welchen Ratschlag oder welche Leitlinien möchten Sie weitergeben an Ihren … (Sohn, Tochter, Ehemann, Ehefrau, Eltern oder an andere)? Gibt es Worte oder sogar Unterweisungen, die Sie Ihrer Familie übergeben möchten, um dieser zu helfen, sich auf die Zukunft vorzubereiten? Gibt es noch andere Dinge, die Sie in dieses bleibende Dokument einschliessen möchten? Tab. 2 Leitfragen der Würdetherapie (Chochinov u. a. 2005)S. Forstmeier: Lebensrückblick bei Anpassungsproblemen und Lebenskrisen. In: A. Maercker, S. Forstmeier (Hrsg.): Der Lebensrückblick in Therapie und Beratung. Springer, Heidelberg 2013, S. 86–105; hier 102 ff.
Insgesamt sind 3 – 4 Sitzungen innerhalb von etwa 10 Tagen vorgesehen. In einer Vorbereitungssitzung werden die Leitfragen mit dem Patienten besprochen. Dann wird er in ein bis zwei einstündigen Sitzungen ausführlich dazu interviewt. Die Sitzungen werden auf Tonband aufgenommen und transkribiert. Der Text wird vom Therapeuten in eine lesbare Form mit chronologischer Reihenfolge gebracht. In einer weiteren Sitzung wird der gesamte Text vorgelesen. Sätze, die einem Angehörigen Leid zufügen könnten, werden mit dem Patienten besprochen und von diesem ggf. verändert. Zuletzt wird das abgeschlossene „Generativitäts-Dokument“ in mehrfacher Ausfertigung dem Patienten überreicht, der es wie ein Vermächtnis Personen seiner Wahl übergeben oder hinterlassen kann.
Zwei Text-Ausschnitte zeigen, wie Teilnehmer sich mit dem bevorstehenden Tod auseinandersetzen und welchen Stellenwert Familie und Generativität für sie haben. Eine 56-jährige Kranke: »Am meisten möchte ich meine Familie wissen lassen, dass es für mich in Ordnung ist zu sterben und dass sie weitermachen müssen. […] Die Therapie zeigte mir, ich bin nicht der Krebs, ich existiere noch hier. Ich bin dafür so dankbar, denn ich hatte mich verloren. […] Es half mir tatsächlich, mich zu erinnern, wer ich bin.« Eine 61-jährige Kranke: »Diese Erfahrung hat mir geholfen, mich in mich selbst zu vertiefen und mehr Sinn in meinem Leben zu sehen. Ich freue mich darauf, sie mit meiner Familie zu teilen. Ich zweifle nicht, dass sie erhellend für sie sein wird.«
Empirische Forschung zur Würdetherapie (1) Patienten, die an der Würdetherapie teilgenommen haben, berichten durchgehend hohe Zufriedenheit und Gewinn für sich selbst und für ihre Familien, darunter ein erhöhtes Gefühl von Würde, Lebenssinn und Zielgerichtetheit. In einer Randomisiert kontrollierten Studie wurden Patienten mit Krebserkrankung im Endstadium per Zufall einer von drei Behandlungen zugewiesen: „Dignity therapy“, „Client centered care“ und „Standard palliative care“. Sie wurden jeweils zu Beginn und nach Abschluss der Behandlung mit psychologischen Fragebogentests (z. B. Depression, Suizidalität, Angst) untersucht. Die drei Gruppen zeigten in den Testwerten keine signifikanten Unterschiede. Positive Auswirkungen der Würdetherapie auf körperliche, emotionale oder psychische Symptome sind bisher erst teilweise nachgewiesen (s. Sammelreferat von Fitchett u. a. 2015).G. Fitchett, L. Emanuel u. a.: Care of the human spirit and the role of dignity therapy: A systematic review of dignity therapy research. In: BioMed Central BMC Palliative Care. 14, 2015, S. 8.
(2) In Generativitäts-Dokumenten, die inhaltsanalytisch ausgewertet wurden,T. F. Hack, S. E. McClement, H. M. Chochinov u. a.: Learning from dying patients during their final days: Life reflections gleaned from dignity therapy. In: Palliative Medicine. 24(7), 2010, S. 715–723. brachten fast alle Patienten als lebensbestimmenden Wert die „Sorge für die Familie“ zum Ausdruck, seltener die Werte „Freude“ und „für andere da sein“. Die Erinnerungen bezogen sich etwa gleich häufig auf die eigene Person (indem sie z. B. eine „persönliche moralische Norm“ ausdrücken) und auf Bezugspersonen (indem sie z. B. ein „positives Gefühl von oder gegenüber einer anderen Person“ ausdrücken). Familie und soziale Beziehungen sind für die Patienten sehr bedeutsam.