Der Mukoviszidose e. V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF) ist ein deutscher Verein, der die Bekämpfung der bislang unheilbaren Krankheit Mukoviszidose ( Cystic Fibrosis) unterstützen und vorantreiben will. Dazu vernetzt er Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein will Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven bündeln mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. In Deutschland sind über 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden ca. 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Der Verein finanziert seine Leistungen fast ausschließlich durch Spenden.
Geschichte Der Verein konstituierte sich im Jahr 1965 auf Initiative des Kinderarztes Adolf Windorfer in Nürnberg. Christiane Herzog, die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Roman Herzog, war von 1986 bis 2000 Schirmherrin. Sie gründete ebenso die Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke. 2003 schloss sich der Verein unter dem Namen Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose mit dem Bundesverband CF-Selbsthilfe e. V. zum Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) zusammen. Seit 2014 ist der Physiker und Mukoviszidose-Patient Stephan Kruip der Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e. V.
Vorsitzende Stephan Kruip (seit 2014) Horst Mehl (1995–2014), betroffener Vater, Ehrenvorsitzender seit 2014 Diethelm Kaiser (1977–1995), Kinderarzt Ulrich Stephan (1973–1977), Kinderarzt Adolf Windorfer (1965–1973), Kinderarzt
Aktivitäten Der Verein agiert unter dem Motto „Helfen.Forschen.Heilen“https://user-gzmyqos.cld.bz/Wirkungsbericht-2022-des-Mukoviszidose-e-V/6/ Als 100-prozentige Tochter wird seit 2005 die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH geführt. Sie fördert insbesondere Forschungsprojekte zum Thema Mukoviszidose.
Unterstützung für Betroffene muko.info: Mitgliedermagazin und online-Informationen Expertenrat Mukoviszidose ECORN-CF muko.fit: psychosoziale Intervention Sozialrechtliche und psychosoziale Beratung Klima-Erholungsmaßnahmen Unterstützungsfonds Haus Schutzengel: Patientenherberge nahe der Medizinischen Hochschule Hannover Beratung zu Sport bei Mukoviszidose Unterstützung der regionalen Selbsthilfe Seminare, Tagungen und Workshops zu allen Themen rund um Mukoviszidose Information und Veröffentlichungen
Unterstützung für Wissenschaftler Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) Forschungsförderung
Unterstützung für Ärzte und Therapeuten Qualitätsmanagement Mukoviszidose: Patientenregister Berichtsband Qualitätssicherung Zertifizierungsverfahren für Mukoviszidose-Behandlungseinrichtungen (muko.zert) Deutsche Mukoviszidose Tagung Netzwerk für klinische Studien zur Mukoviszidose: CF-Clinical Trial Network Germany (CF-CTN) Arbeitskreise der einzelnen Berufsgruppen mit entsprechenden Fortbildungsangeboten Angebote und Informationen für Fachkräfte
Auszeichnungen Der Verein vergibt folgende nach Adolf Windorfer benannte Auszeichnungen: Die Adolf-Windorfer-Medaille ist eine Auszeichnung für ehrenamtliches Engagement zugunsten von Mukoviszidose-Patienten. Der Adolf-Windorfer-Preis ist eine Auszeichnung für herausragende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Mukoviszidose.
Unterstützer („Schutzengel“) Michaela May Marco Schreyl Dominik Klein Arne Friedrich Massimo Sinató Thomas Rath (Modeschöpfer) Cosma Shiva Hagen Mirja Boes Steffi Jones Klaus Velten New Yorker Lions
Weblinks Website des Mukoviszidose e. V.
Einzelnachweise
Kategorie:Behindertenhilfsorganisation Kategorie:Deutsche Organisation (Gesundheitswesen) Kategorie:Vereinsgründung 1965