Palliative Care (englisch; von Michael Stolberg: „Cura palliativa“. Begriff und Diskussion der palliativen Krankheitsbehandlungin der vormodernen Medizin (ca. 1500–1850). In: Medizinhistorisches Journal. Band 42, 2007, S. 7–29. von ; englisch ), in Deutschland teils gleichbedeutend mit PalliativversorgungDeutsche Gesellschaft für Palliativmedizin: Definitionen zur Hospiz- und Palliativversorgung.Lukas Radbruch, Friedemann Nauck, Eberhard Aulbert: Grundlagen der Palliativmedizin. Definition, Entwicklung und Ziele. In: Eberhard Aulbert und andere (Hrsg.): Lehrbuch der Palliativmedizin. Stuttgart 2012, S. 1–32, hier: S. 2. verwendet, ist ein international anerkanntes umfassendes Konzept zur Beratung, Begleitung und Versorgung schwerkranker Menschen jeden Alters mit einer nicht heilbaren, lebensbedrohlichen Grunderkrankung.
Nach der Begründerin der modernen Hospizbewegung Cicely Saunders (1918–2005) geht Palliative Care mit einer bestimmten Haltung einher, die als Orientierung in und zwischen Organisationen verstanden werden kann.G. Bollig, M. Unger, P. Pani: Gibt es einen Unterschied zwischen Palliative Care und Palliativmedizin? In: Zeitschrift für Palliativmedizin. 6/2010, S. 311. So versteht sich Palliative Care auch, aber nicht ausschließlich als Alternative zu einer auf Heilung ausgerichteter Behandlung und bezieht sich ausdrücklich nicht nur auf die Patienten, die sich schon im letzten Stadium einer tödlichen Erkrankung befinden.Zusätzlich beschäftigt sich Palliative Care mit Lehre und Forschung auf diesem Gebiet. Daraus entwickelten sich weitere wissenschaftliche Disziplinen, wie zum Beispiel Spiritual Care, sowie Konzepte zur Vorsorge wie das Advance Care Planning (ACP), für die letzte Lebensphase die End-of-Life-Care (EoLC) und für Angehörige die Trauerbegleitung.
Die sich daraus ergebende praktische Palliativversorgung (oder palliative Versorgung) ist eine Form der Care-Arbeit, die von mehreren Einrichtungen des Gesundheitswesens angeboten und in interdisziplinärer Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen und auch mit ehrenamtlichen Helfern umgesetzt wird. Tragende Säulen sind hierbei unter anderem die Palliativmedizin, die Palliativpflege und die Hospizarbeit (im Sinne einer psychosozialen Begleitung).
Werden Palliativ-Fachleute und erfahrene Helfer frühzeitig hinzugezogen, können Notfälle, Krisen und letztlich der Sterbeprozess besser bewältigt und damit gegebenenfalls ungewünschte oder unnötige Krankenhausaufenthalte vermieden werden. Außerdem konnte nachgewiesen werden, dass sich bei frühzeitiger palliativer Mitbehandlung die verbleibende Lebenszeit verlängern kann, und das bei verbesserter Lebensqualität.
In vielen Ländern wurden daher eigene Konzepte mit überprüfbaren Kriterien für die Palliativversorgung entwickelt. Diese beziehen sich auf alle Bereiche der psychosozialen Begleitung und medizinisch-pflegerischen Versorgung, die den Schwerkranken beziehungsweise Sterbenden und seine Angehörigen unmittelbar betreffen. Schwerpunkte sind die Symptomkontrolle zur Linderung individuell empfundener Beschwerden und Unterstützung bei psychologischen, sozialen und spirituellen Bedürfnissen. Das Ziel ist, die bestmögliche Lebensqualität für den betroffenen Patienten und dessen Familie zu erreichen.
Konzept Das Konzept Palliative Care beruht auf einem jahrhundertealten Prinzip: „Heilen manchmal, lindern oft, trösten immer.“Karl W. Bitschnau, 2008 In einer zunehmend technologisch orientierten Medizin begann ab dem letzten Drittel des 20. Jahrhunderts eine Rückbesinnung auf die Bedürfnisse schwerkranker Menschen, die über die rein körperliche Versorgung hinausgehen. Palliative Care berücksichtigt die aktuelle körperliche, seelische, soziale und spirituelle Situation und die daraus folgenden Bedürfnisse schwer und unheilbar erkrankter Menschen und ihres Umfeldes: Angehörige werden als nahestehende Begleiter des Schwerkranken miteinbezogen und erfahren ebenso wie der Patient Unterstützung und Zuwendung. Außerdem können sie dazu beitragen, den mutmaßlichen Willen des Kranken zu ergründen, wenn dieser nicht (mehr) für sich selbst sprechen kann und keine entsprechenden Verfügungen vorliegen. Dies ist insofern von Bedeutung, als Bedürfnisse, Wunsch und Wille des Kranken die Grundlage für alle Behandlungs- und Pflegemaßnahmen sind.
Verschiedene, nicht nur im Gesundheitswesen tätige Berufsgruppen setzen Palliative Care in enger Vernetzung und im Hinblick auf Wunsch und Willen des Patienten um: Neben ehrenamtlichen Helfern, ärztlichem und Pflegepersonal beteiligen sich bei Bedarf auch Diätologen und Diätassistenten, Musik-, Kunst-, Atem- und Ergotherapeuten, Logopäden, Physiotherapeuten, Psychologen, Seelsorger, Sozialarbeiter und Sozialpädagogen. Hinzu kommen beteiligte Angehörige. Palliative Care versteht sich ausdrücklich nicht als Behandlungs- und Betreuungsoption nur für die letzten Lebenstage, sondern als frühzeitig einsetzbare Begleitung der Betroffenen; im Idealfall schon ab Diagnosestellung einer tödlich verlaufenden Erkrankung.
Eine Grundhaltung der Palliative Care ist die Akzeptanz der Endlichkeit des Lebens. Daher wird das künstliche Verzögern des Sterbens abgelehnt, ebenso die aktive Sterbehilfe.
Basisprinzipien der Palliative Care Cicely Saunders formulierte 1977 folgende Basisprinzipien für die Palliative Care, in der die besondere hospizliche Haltung zum Ausdruck kommt (Übersetzung aus dem Englischen): Die Behandlung des Patienten findet in unterschiedlicher Umgebung (ambulant, stationär, zu Hause, Pflegeheim o. a.) statt. Das Management erfolgt durch ein erfahrenes, professionelles, multidisziplinäres Team. Die Kontrolle allgemeiner Symptome, insbesondere des Schmerzes, erfolgt durch Spezialisten. Kompetente Pflege durch erfahrenes Pflege(fach)personal Das Behandlungsteam wird von einem geeigneten Teammitglied geleitet. Die Bedürfnisse des Patienten und seiner Familie werden als Ganzes betrachtet. Freiwillige (Ehrenamtliche) sind integraler Bestandteil des versorgenden Teams. Es gilt der Grundsatz „High person, low technology“, d. h., das Menschliche tritt in den Vordergrund, das medizinisch mit viel technischem Aufwand Machbare in den Hintergrund. Ziel der Therapie ist die Lebensqualität des Patienten. Die zentrale Administration ist (ständig) erreichbar. Trauerbegleitung Forschung, Dokumentation und Auswertung der Behandlungsergebnisse Lehre (Unterricht und Ausbildung von Ärzten, Pflegekräften, Sozialarbeitern und Seelsorgern) Engagement und Hingabe (das Begleiten schmerzlicher Umstände erfordert eine gewisse Reife, Mitgefühl und Verständnis)
Entstehung des Begriffs mini|Dame Cicely Saunders prägte den Begriff Hospice Care Palliative Care hat ihren Ursprung in der Hospizbewegung, die in den 1960er Jahren im Vereinigten Königreich von Cicely Saunders begründet wurde. Saunders sprach zunächst von , später verwendete sie den Begriff . Durch das Buch On Death and Dying von Elisabeth Kübler-Ross erfuhr der kanadische Arzt Balfour Mount (* 1939) vom St. Christopher’s Hospice, das von Saunders gegründet worden war. Veranlasst durch eine krankenhausinterne Untersuchung zur Situation Sterbender, die erschütternde Ergebnisse zutage brachte, suchte Mount nach Wegen, die die unzulängliche Behandlung dieser Patientengruppe verbessern konnten. Er nahm Kontakt zu Saunders auf und hospitierte 1973 eine Woche lang im Londoner Hospiz. Beeindruckt von der dortigen Arbeit baute Mount im Royal Victoria Hospital Québec eine hospizähnliche Abteilung auf, zunächst im Rahmen eines Pilotprojektes. Aufgrund der erfolgreichen Arbeit dieser Abteilung wurde sie ab 1976 offizieller Bestandteil des Hospitals.
Ursprünglich beabsichtigte Mount, diese erste Palliativeinrichtung innerhalb eines Akutkrankenhauses auch zu nennen. Da der Begriff aber im Französischen schon durch die Bedeutung ‚Pflegeheim‘ besetzt war, schuf Mount die Bezeichnung . In der Folge übernahmen Cicely Saunders und andere Experten sowie Organisationen, die auf diesem Gebiet tätig sind, den Begriff. Mit Palliative Care sollte deutlich werden, dass hospizliche Begleitung und Versorgung nicht nur innerhalb einer speziellen Einrichtung und nicht ausschließlich für Sterbende in deren letzten Lebenstagen und -stunden angeboten wird, sondern ebenso Menschen unterstützen möchte, die über Monate und Jahre von schwerer, unheilbarer Krankheit betroffen sind.
Eine Studie zur Historie der Palliativmedizin im British Medical Journal analysierte die ersten Verwendungen des Wortes 'palliative care' im 19. Jahrhundert. Um einige Beispiele für frühere Verwendungen des Wortes „palliative care“ zu untersuchen, unternahmen Mark Taubert und Kollegen eine Literaturrecherche in den frühesten verfügbaren BMJ-Archivabschnitten, zwischen den Jahren 1840 und 1842. Dies gab einen Einblick in die Verwendung des Wortes in der medizinischen Literatur in der viktorianischen Zeit, Mitte des neunzehnten Jahrhunderts. Einige viktorianische Ärzte assoziierten das Wort palliativ damit, dass es keine Aussicht auf Heilung gab, sondern nur auf die Linderung der schlimmsten Symptome zum Beispiel der Tuberkuloseerkrankung ankam. Es gab jedoch schon früh Überlegungen, ob palliative Behandlungen in einigen Fällen sogar die Lebenserwartung der Patienten verlängern können.
1985 führte das Royal College of Physicians im Vereinigten Königreich die ärztliche Spezialisierung Palliative Care Consultant ein, womit einerseits die Ärzteschaft Palliative Care als neue Disziplin anerkannte, andererseits das medizinische Establishment damit einen Versuch unternahm, dieses Feld für sich als medizinisches Behandlungsgebiet – und nicht als ganzheitliches Umsorgungskonzept – zu reklamieren.
Saunders bezeichnete Palliative Care als Philosophie, die nicht auf materiellen Möglichkeiten, sondern auf Haltungen und Kompetenzen basiere.
Für die aus dem Englischen stammende Bezeichnung gibt es im Deutschen keine passende Übersetzung, die alle Facetten von Palliative Care in einem Begriff zusammenfasst. Eine 2008 erschienene Analyse der Fachliteratur ergab 37 englischsprachige und 26 deutschsprachige Definitionen zu den Begriffen Palliative Care und Palliativmedizin.Hans Christof Müller-Busch: Abschied braucht Zeit. Palliativmedizin und Ethik des Sterbens. Suhrkamp, Berlin 2012, S. 30. Hinzu kommt, dass Palliative Care in frühen Publikationen fälschlicherweise mit Palliativpflege übersetzt wurde.Andreas Heller, Sabine Pleschberger, Michaela Fink, Reimer Gronemeyer: Geschichte der Hospizbewegung in Deutschland. Der Hospiz Verlag, Ludwigsburg 2012, S. 301. Die entsprechenden Fachkreise haben daher den international gültigen Fachausdruck im Sinne der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) übernommen.G. Bollig, M. Unger, P. Pani: Gibt es einen Unterschied zwischen Palliative Care und Palliativmedizin? In: Zeitschrift für Palliativmedizin. 06/2010, S. 309Gian Domenico Borasio: Über das Sterben. Was wir wissen. Was wir tun können. Wie wir uns darauf einstellen. C. H. Beck, München 2011, S. 174–178.
Definitionen Weltgesundheitsorganisation WHO 1990 und 2002 1990 veröffentlichte die WHO eine Definition für das Betreuungskonzept:
Palliative Care ist…
2002 wurde diese Definition von einer neuen Version abgelöst. Danach ist Palliative Care
International Association for Hospice and Palliative Care 2019