De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) is de Nederlandse belangenvereniging voor kleine mensen en patiënten met skeletdysplasie. De vereniging richt zich op mensen met een of meer van de tweehonderd medische aandoeningen die vallen onder de noemer dwerggroei. De meeste leden hebben een aantoonbare groeistoornis en zijn kleiner dan 155 cm. Vrijwilligers zijn verantwoordelijk voor de organisatie.
Oprichting De BVKM werd in december 1973 opgericht door Lenie Voorn-Matton, als een Nederlandse organisatie voor ondersteuning en informatie aan mensen van korte lengte en hun gezinnen. Binnen anderhalf jaar na de oprichting waren 500 kleine mensen lid geworden en beschikte de vereniging inmiddels over een maatschappelijk werker en een psycholoog. Duidelijk werd dat de problemen voor kleine mensen veel groter waren dan gedacht. Wonen, kleding, openbaar vervoer, solliciteren bleken tot veel mentale en praktische problemen te leiden.
Doelen De vereniging heeft als hoofddoel ondersteuning te bieden aan kleine mensen zodat deze in staat zijn volwaardig en gelijkwaardig hun plek in de maatschappij in te nemen.
Andere doelen van de vereniging zijn: Het behartigen van de gemeenschappelijke en individuele belangen van personen die voldoen aan de eisen die voor het lidmaatschap worden gesteld (deze belangenbehartiging geschiedt in de ruimste zin van het woord en op algemene basis) Het onderhouden van contacten met overheidsinstanties en alle overige ter zake doende instellingen, bedrijven en personen Het aantrekken van c.q. verzoeken om medewerking van ter zake kundige personen Het onderhouden van contacten met soortgelijke instellingen in het buitenland
Activiteiten Leden en direct betrokkenen kunnen voorlichting krijgen, met elkaar kennismaken en ervaringen delen, waarbij de vereniging een ondersteunende rol speelt.
De vereniging legt zich toe op het vergroten van de algemene kennis over verschillende groeistoornissen, streeft naar een gelijkwaardige behandeling in de maatschappij en zet zich in voor normalisatie waarbij diversiteit wordt omarmd.
De Sportcommissie organiseert evenementen in samenwerking met onder meer de Dirk Kuyt Foundation en De Hoogstraat Revalidatie.
Belangenbehartiging De Belangenvereniging van Kleine Mensen (BVKM) behartigt de belangen van kleine mensen en mensen met een groeistoornis. De belangenbehartiging richt zich zowel op maatschappelijke toegankelijkheid en gelijke rechten voor mensen met een beperking als op onderwerpen die samenhangen met groeistoornissen en zeldzame aandoeningen.
Toegankelijkheid miniatuur|Een diverse groep mensen staat in de statenpassage van de Tweede Kamer der Staten-Generaal. Ze overhandigen de petitie "Ons geduld is op" aan de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).Van links naar rechts zijn zichtbaar: Joris Berkers, Lydia Vlagsma, Roos Hoelen, Sarah Dobbe, Susanna Blom, Agnes Joseph, Thibault Krommenhoek, Wieke Paulusma, Ilse Saris, Deborah Lauria, Sophie H. Turner, Harry Bevers, Folkert Thiadens, Mariska Rikkers, Lisa Westerveld en Thijs Hardick.De BVKM is actief betrokken bij de politieke belangenbehartiging voor mensen met een handicap (beperking). In deze hoedanigheid werkt de vereniging samen met organisaties als Ieder(in) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Daarbij zet zij zich onder meer in voor een toegankelijke samenleving en de implementatie van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap (kortweg het 'VN-verdrag Handicap').
Petities en beleidsbeïnvloeding De BVKM is medeondertekenaar van landelijke petities en oproepen aan de overheid die zijn gericht op het verbeteren van de positie van mensen met een beperking. In 2024 nam de BVKM deel aan de petitie "Bouw woningen voor jongeren met een beperking", die aan de Tweede Kamer werd overhandigd. De oproep bevatte zes concrete verbeterpunten en werd gezamenlijk ingediend met organisaties als Ieder(in), Wij Staan Op!, LSVb, Per Saldo, Spierziekten Nederland, Coalitie voor Inclusie, JongPIT, Empowered by Us en anderen. De petitie riep op tot maatregelen in de woningbouw vanwege het tekort aan toegankelijke, betaalbare en zelfstandige woonruimte voor jongeren met een beperking.
Daarnaast ondersteunt de BVKM de publicatie van de bundel Ons Geduld is Op, waarin ervaringsverhalen van mensen met een beperking zijn verzameld. De bundel onderstreept de noodzaak van structurele implementatie van het VN-verdrag Handicap en is bedoeld voor beleidsmakers, Tweede Kamerleden en ambtenaren. De BVKM onderschrijft daarbij de oproep van Ieder(in) aan de Tweede Kamer om de uitvoering van het verdrag met prioriteit te behandelen en wet- en regelgeving in overeenstemming te brengen met de uitgangspunten ervan.
Politieke ontwikkelingen Op 12 juni 2025 zou in de Tweede Kamer een debat plaatsvinden over het gehandicaptenbeleid in Nederland. Dit debat werd geannuleerd na de val van het kabinet-Schoof en het vertrek van staatssecretaris Vicky Maeijer. De annulering leidde tot maatschappelijke en politieke verontwaardiging. Onder meer het NOS Journaal, De Avondshow met Arjen Lubach, cabaretier Pieter Derks en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) besteedden aandacht aan de gevolgen voor mensen met een beperking.
Ook verschillende Kamerleden, onder wie Lisa Westerveld (GroenLinks-PvdA), Wieke Paulusma (D66) en Folkert Thiadens (PVV), uitten publiekelijk hun zorgen. In hun reacties verwezen zij naar signalen vanuit de BVKM en Ieder(in).
VN-verdrag Handicap en concrete toegankelijkheid Op 9 september 2025 vond in de Tweede Kamer een debat plaats over de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Daarbij kwamen onderwerpen aan bod die ook door de BVKM onder de aandacht worden gebracht, waaronder de toelating van verwisselbare pedaalverlengers om de mobiliteit te vergroten, afspraken over toegankelijke betaalterminals in lijn met de Europese Toegankelijkheidswet (EAA) en de positie van Nederland ten opzichte van wetgeving zoals de Americans with Disabilities Act (1990) en de Franse Loi Handicap (2005). De BVKM werd tijdens het debat meerdere keren genoemd door Kamerleden.
Tien jaar VN-verdrag Handicap Op 15 juni 2026 nam de BVKM actief deel aan een rondetafelgesprek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer der Staten-Generaal over tien jaar VN-verdrag Handicap. Voor het gesprek waren BVKM-leden Thibault Krommenhoek en Mark de Groot geconvoceerd. Tijdens de bijeenkomst bracht de BVKM vanuit de positie van kleine mensen onderwerpen als fysieke toegankelijkheid, zelfstandige deelname, beeldvorming en arbeidsparticipatie onder de aandacht. Daarbij werd onder meer gepleit voor een betere wettelijke borging van toegankelijkheid. Ook werd benadrukt dat zichtbaarheid van mensen met een beperking bijdraagt aan normalisering en werd de uitvoering van het verdrag in een breder mensenrechtelijk perspectief geplaatst: samenlevingen worden uiteindelijk niet beoordeeld op hun intenties, maar op wie daadwerkelijk kon deelnemen. Tijdens de rondetafel werd tevens veelvuldig verwezen naar het kort daarvoor verschenen onderzoek van het College voor de Rechten van de Mens, waarin werd geconcludeerd dat mensen met een beperking tien jaar na de ratificatie nog steeds barrières ervaren op onder meer het gebied van werk, zorg, onderwijs en sociale participatie.
Een week later, op 22 juni, behandelde de Tweede Kamer tijdens een notaoverleg de initiatiefnota Ons land is beperkt van Kamerlid Lisa Westerveld, over de uitvoering van het VN-verdrag Handicap. Verschillende onderwerpen die tijdens de rondetafel aan de orde waren gekomen, kwamen ook in dit overleg terug, waaronder wettelijke toegankelijkheidsnormen, zichtbaarheid en arbeidsparticipatie. De rondetafel en het daaropvolgende notaoverleg maakten deel uit van een bredere politieke discussie rond het tienjarig bestaan van het verdrag, waarbij belangen- en brancheorganisaties aandrongen op een minder vrijblijvende en meer afdwingbare uitvoering.
Zeldzame aandoeningen Naast haar inzet voor algemene toegankelijkheid richt de BVKM zich op de medische belangen van mensen met groeistoornissen. De vereniging vergroot de kennis over verschillende groeistoornissen en zet zich in voor het tegengaan van vooroordelen en stigmatisering.
Als patiëntenvereniging voor skeletdysplasie staat de BVKM in nauw contact met onder meer het Wilhelmina Kinderziekenhuis, het UMCU, het MUMC+ en het LUMC. Ook werkt de vereniging samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
Discussie rond achondroplasie en Voxzogo Binnen de gemeenschap van mensen met achondroplasie bestaat discussie over de manier waarop de aandoening wordt benaderd en over de wenselijkheid van groeibevorderende behandelingen. Hoewel achondroplasie medisch wordt geclassificeerd als een zeldzame genetische aandoening, wordt een geringe lichaamslengte niet door iedereen gezien als iets dat op zichzelf behandeld of gecorrigeerd zou moeten worden. De discussie raakt daardoor niet alleen aan medische effectiviteit, maar ook aan onderwerpen als identiteit, lichamelijke autonomie, acceptatie van diversiteit en de maatschappelijke positie van mensen met dwerggroei.
Deze discussie kreeg een nieuwe dimensie door de ontwikkeling van vosoritide (merknaam Voxzogo), een geneesmiddel dat de lengtegroei bij kinderen met achondroplasie stimuleert. In eerdere voorlichting van de BVKM werd benadrukt dat behandeling met vosoritide een individuele keuze is en dat geringe lengte op zichzelf geen ziekte of aandoening is, hoewel achondroplasie wel gepaard kan gaan met medische complicaties en praktische beperkingen.
Standpunt van de BVKM De BVKM nam in mei 2025 het standpunt in dat mensen met achondroplasie en, in het geval van kinderen, hun ouders of verzorgers de mogelijkheid moeten hebben om samen met behandelend artsen een eigen afweging over vosoritide te maken. De vereniging pleitte daarbij voor beschikbare medische zorg zonder financiële drempels of maatschappelijke druk en benadrukte dat de mogelijkheid om voor behandeling te kiezen even belangrijk is als de mogelijkheid om deze te weigeren.
Het standpunt van de vereniging richt zich daarmee op keuzevrijheid en toegang tot zorg, zonder een behandeling als norm voor mensen met achondroplasie te beschouwen. De BVKM volgt de medische ontwikkelingen rond vosoritide en publiceert hierover informatie in samenwerking met het skeletdysplasieteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht. Behandelend artsen van dit team stelden in 2026 dat het wenselijk is dat kinderen met zeldzame aandoeningen binnen Europa dezelfde behandelmogelijkheden hebben, om ongelijkheid en moeilijke dilemma's voor ouders en kinderen te voorkomen.
Beschikbaarheid, politieke discussie en emigratie Naast de discussie over de wenselijkheid van behandeling ontstond een afzonderlijke discussie over de beschikbaarheid van Voxzogo. Het middel werd in 2021 toegelaten tot de Europese markt, maar werd in Nederland niet vergoed, terwijl het in verschillende andere Europese landen wel beschikbaar was. In juli 2025 schreef de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan de Tweede Kamer begrip te hebben voor de frustratie van ouders van kinderen met achondroplasie over deze situatie.
De beschikbaarheid van het middel kreeg vervolgens aandacht in de politiek en media. Op 9 september 2025 nam de Tweede Kamer een motie van de Kamerleden Folkert Thiadens en René Claassen aan waarin werd gesteld dat ouders in Nederland toegang tot vosoritide zouden moeten kunnen krijgen zonder daarvoor naar het buitenland te hoeven verhuizen. De motie riep de regering op om met de fabrikant en de Ouderwerkgroep Voxzogo een pilot te starten of afspraken te maken met andere Europese landen.